«Instagram és i serà una eina important per a la gent més jove per transitar el dol, la mort, i processos de malaltia tan durs com el càncer»

“Em dic Laura, tinc 22 anys i tinc un sarcoma sinovial amb metàstasi pulmonar”. Així arrenca el primer post que la Laura Moré va escriure al compte d’Instagram de @la.falguera, el projecte que va crear per recaptar fons i sufragar part dels costos dels tractaments de recuperació de la seva malaltia. A través d’imatges i textos, aquesta jove va transitar per la part més fosca del càncer, però també per tots els aprenentatges vitals que va fer al llarg dels anys de conviure-hi, i els va compartir amb una comunitat de milers de persones, moltes d’elles en una situació semblant a la seva.

I és que cada any es diagnostiquen uns 200 casos per cada milió d’adolescents i joves a Espanya, el que suposa més de 9.000 nous casos l’any, entre tumors sòlids i líquids. I tot i que el càncer juvenil representa menys d’un 1% del total, és la segona causa de mortalitat en aquestes edats. Paradoxalment, el fet que sigui una malaltia per fortuna poc habitual, és també la seva creu, ja que fa que no s’hi dediquin els mateixos recursos que per als tumors d’adults.

La Laura, com també l’Elena Huelva –la jove influencer sevillana de 20 anys que patia un sarcoma d’Ewing i que va morir el passat 3 de gener– o l’Olatz Vázquez,- la també jove periodista basca que va morir a causa d’un càncer gàstric- van fer servir Instagram com a eina per a explicar la seva experiència, donar visibilitat a la malaltia, trencar tabús en vers els processos de dol i de la mort i fer xarxa, tal com recull Ignasi Seró, graduat en Psicologia per la UOC, en el seu treball de final de grau. Seró, que és també gestor d’un centre de ioga al barri de Gràcia, a Barcelona, a més de terapeuta corporal, va fer recerca durant mesos sobre la mediació del dol mitjançant les TIC en un procés de càncer juvenil i es va centrar en el cas de @la.falguera.

Com arribes a conèixer la història de la Laura Moré?

A través d’un client de shiatsu, que em va parlar del compte d’Instagram de @la.falguera. En aquell moment, jo estava plantejant el meu treball de recerca final de grau i em va atreure el tema dol i mediació tecnològica a través de les xarxes socials i les noves TIC.

No s’havia estudiat abans?

Hi havia molta literatura científica feta sobre Facebook, però no sobre Instagram.

Per què et va semblar interessant analitzar l’ús d’Instagram per narrar l’experiència d’una malaltia com el càncer i el procés de dol que en aquest cas implica?

El compte de @la.falguera promovia la mediació al final de la vida d’una persona en tractament de càncer i ho feia amb un llenguatge diferent, amb un to més immediat, més fresc i no tan memorial com a Facebook i d’altres webs que són com cementiris virtuals. A partir d’investigar el compte de @la.falguera, em vaig adonar que era una veu contracorrent i que hi havia forat per aportar nous matisos. Per això em vaig sumar al grup de recerca de la Belén Jiménez, professora i investigadora dels Estudis de Psicologia i Ciències de l’Educació i el Nacho Brescó, professor de la Universidad Autónoma de Madrid i investigador a l’Aalborg University. Ells em van oferir el context teòric i la metodologia necessaris per desenvolupar una investigació sobre mediació del dol i noves tecnologies de la informació.

Et centres en el cas de @la.falguera.

El meu objectiu no era extrapolar aquest cas i descobrir-ne molts, sinó il·lustrar la gestió del dol i el possible final de vida d’una persona a través de les xarxes socials. I sobretot mostrar i analitzar com ella ho veia, d’una forma molt particular. En definitiva, m’interessava la veu de la Laura Moré i poder extreure’n significat, a partir d’un marc teòric i una metodologia, d’una anàlisi exhaustiva de posts i vídeos; de la seva interacció amb altres usuaris de la xarxa social.

Analitzes el compte dedicat al projecte i no el seu personal. Per què?

La Laura va crear @la.falguera per autofinançar-se alguns tractaments i així compensar les mancances del sistema públic de cures. No vivia a Barcelona i això feia que dues persones del seu cercle més proper, la seva parella i la seva mare, haguessin hagut de deixar de treballar per poder-la portar i acompanyar a les cures. El compte visibilitza el càncer, com es viu des de l’experiència en primera persona d’una noia jove, d’uns 17 o 18 anys, a qui de sobte se li trenquen tots els projectes de vida perquè li arriba un càncer en una època de la vida on tot ha de ser brillant, bonic. Ella no tan sols narra les sessions de quimioteràpia, les operacions que li han de fer, sinó també totes les renúncies a què s’enfronta. I ajunta aquest relat amb els seus aprenentatges vitals en relació amb la malaltia, a la mort, a tot allò important que tenim i que sovint no ens n’adonem que ho tenim. “Càncer també és il·lusió”. Era el seu eslògan amb què intentava donar una visió optimista de la malaltia i de la possibilitat de morir.

És un compte, però, on el contingut que es publica és molt dur. Per què creus que tenia desenes de milers de seguidors?

Va aconseguir generar una comunitat on també ella feia d’altaveu de testimonis molt diversos del càncer de la seva generació, i de pèrdues d’infants, de xavals. Va donar veu, d’alguna manera, a una comunitat no visibilitzada. És curiós perquè és un compte que, inicialment, va a contracorrent dels cànons d’Instagram: dona una imatge lletja de la vida, denuncia que hi ha càncer infantil i juvenil, i que aquest grup de persones de la societat està molt desprotegit, que té moltes dificultats a l’hora de reinserir-se a la vida una vegada superen la malaltia, tant al mercat laboral com al món acadèmic. I això després d’anys de vida malmesos i de patir aïllament social.

Instagram és una eina de difusió amb unes lògiques mercantilistes evidents que ella aconsegueix jugar al seu favor per sostenir-se. Mediatitza la seva manera de transmetre el dol quan té un ingrés hospitalari o una experiència propera a la mort. La Laura juga i utilitza el llenguatge d’aquesta xarxa social. Alhora, això també la condiciona i li genera moltes contradiccions internes. Realment, la figura de la Laura és molt potent.

Hi ha d’altres casos en aquesta xarxa de noies que han transitat per aquesta experiència. Potser alguns dels més coneguts és el de l’Olatz Vázquez o el de l’Elena Huelva, desapareguda recentment.

Sí, a l’Estat espanyol hi ha diversos comptes que han tingut un gran altaveu. L’Elena Huelva tenia un compte a Instagram per visibilitzar el càncer que patia i fa poc va explicar a través d’un vídeo que havia entrat en una fase final, com una sort de carta de comiat. El seu cas posa de rellevància que el de la Laura Moré no és un cas aïllat, sinó que realment aquest tipus d’usos d’Instagram són cada cop més habituals.

Per què?

Perquè aquesta xarxa social dona a molta gent que pateix en silenci una malaltia devastadora la possibilitat de sortir a la llum sense pudor, exposant també els grans tresors que ofereix la connexió entre la vida i la malaltia. Necessitem normalitzar el tabú de posar-se malalt i la possibilitat de morir per poder extreure’n la il·lusió d’un procés tan dur. I la gent jove ho està començant a fer. Ells són els principals usuaris d’aquesta xarxa i comparteixen el que els va bé i el que no els va bé.

Exhibicionisme?

Ni molt menys, ni tampoc groguisme, sinó l’ús d’un recurs que els és innat: de la mateixa manera que m’expresso cara a cara amb un amic, també ho faig a través de la pantalla. El cas de @la.falguera i d’altres són un exemple de com els mateixos usuaris acaben transformant l’algoritme i donant-li un ús que els seus creadors molt probablement no havien ni previst. A nivell psicoterapèutic, és i serà una eina important per a la gent més jove per transitar temes com el dol, la mort, i processos de malaltia tan durs com el càncer.

Com pot ajudar a nivell psicoterapèutic a la persona que pateix la malaltia compartir la seva experiència amb la malaltia i amb el final de la vida a través de les xarxes socials?

En primer lloc, l’expressió d’allò que ens passa, sigui el que sigui, ja és terapèutic de per si. Si li sumem l’acompanyament que en fa la comunitat que es genera en aquest tipus de xarxa social, es completa el benestar a partir de l’empatia i solidaritat de l’altre. Comunicar i sentir-se escoltat és fonamental en qualsevol relació humana i, sovint, quan això no hi és, apareix el malestar.

En segon lloc, diria que la interacció en aquesta comunicació facilita el procés d’assimilació i integració d’un procés tan polièdric com la convivència amb una malaltia tan greu i susceptible de ser mortal com ho és el càncer.

Finalment, cal ser curosos amb l’ús de les xarxes socials, atès que moltes altres usuàries en pateixen addició i una comparativa menys tenidora de l’experiència pròpia. Esment a part, queda l’addicció a aquestes aplicacions i a la dependència de la pantalla.

Penses que també pot ajudar o ser útil, en aquest sentit, a altres joves que també ho estan patint i per visibilitzar-ho entre la població juvenil?

Sense ser de la seva generació i parlant des del meu prisma, considero que pot ser molt útil. Instagram juga amb la necessitat de comparativa que tenim com a espècie. En aquesta mirada cap a l’alteritat, em reconec o em sento estrany. Quan el cànon juvenil de normalitat sociocultural que vivim es basa en tenir una vida d’èxit, seguint els arquetips de festa, gaudir i salut indestructible, veus que contrastin aquest model són imprescindibles. Sobretot si l’algoritme mercantilista d’Instagram s’aprofita del rol de prosumidors que tenim actualment per reïficar encara més l’ideal d’aquesta etapa vital.

Pot contribuir que es trenquin tabús en vers a la mort, la malaltia i el final de la vida?

És essencial visibilitzar realitats plurals on els tabús (marcats novament per la societat) es puguin revisar i deconstruir. Si les xarxes socials són útils per mediatitzar els processos de dol, malaltia, mort en vida o similars, és perquè juguen amb aquesta dialèctica entre el jo i els altres. Portada a terrenys saludables, és una eina que pot acompanyar a més sentiments de pertinença i esborrar les estranyeses per no “complir” el que “se suposa” que hauria de ser per viure satisfet i en pau. Tot i que, com incidia anteriorment, si la perspectiva és la de baixar la meva autoestima perquè no tinc o soc com l’altre, llavors l’ús de les xarxes socials pot ser molt desregulador. Afortunadament, gràcies a la Laura Moré i al cas de @la.falguera aquest horitzó es va eixamplar. Tot un èxit, exemple i reconeixement per a ella i el seu projecte.

Com a reflexió final, consideres que estem preparats o que tenim les eines per parlar del final de la vida o de la mort? Quin paper hi juguen les xarxes socials en tot això?

Crec que hi estem treballant. Si encara no tenim les eines, les acabarem desenvolupant a base de pràctica. Com a societat hem d’assumir que convivim amb la mort i que hi ha malalties que faran que no morim de vells. Això ens obligarà a confrontar-nos amb nous paradigmes a l’hora d’encaixar la mort en una quotidianitat on aquest tema ens resulta incòmode i que no ens ve de gust abordar.

A través dels altaveus de divulgació que tenen les xarxes socials, referents com la Laura Moré o l’Elena Huelva el que han aconseguit és visibilitzar una realitat que viu una part de la població en un espai on s’acostumen a compartir els aspectes positius de la vida i on sembla que ningú transita per aquests processos de malaltia o de dol.