«Instagram es y será una herramienta importante para que la gente más joven transite el duelo, la muerte y los procesos de enfermedad tan duros como el cáncer»

«Me llamo Laura, tengo 22 años y tengo un sarcoma sinovial con metástasis pulmonar.» Así arranca el primer post que Laura Moré escribió en la cuenta de Instagram de @la.falguera, el proyecto que creó para recaudar fondos y sufragar parte de los costes de los tratamientos de recuperación. A través de imágenes y textos, esta joven transita por la parte más oscura de la enfermedad y del duelo, pero también por todos los aprendizajes vitales que va haciendo a lo largo de los años de convivir con ella, y los comparte con una comunidad de miles de personas, muchas de ellas en una situación parecida a la suya.

Y es que cada año se diagnostican unos 200 casos por cada millón de adolescentes y jóvenes en España, lo que supone más de 9.000 nuevos casos al año entre tumores sólidos y líquidos. Y a pesar de que el cáncer juvenil representa menos del 1 % del total, es la segunda causa de mortalidad en estas edades. Paradójicamente, el hecho de que por fortuna sea una enfermedad poco habitual también es su cruz, puesto que hace que no se dediquen los mismos recursos que a los tumores de adultos.

Laura, al igual que Elena Huelva – la joven influencer sevillana de 20 años que sufría un sarcoma de Ewing y que falleció el pasado 3 de enero– o Olatz Vázquez –la también joven periodista vasca que murió a causa de un cáncer gástrico-, usaron Instagram como herramienta para explicar su experiencia, dar visibilidad a la enfermedad, romper tabúes sobre los procesos de duelo y de la muerte y crear comunidad, como recoge Ignasi Seró, graduado en Psicología por la UOC, en su trabajo de fin de grado. Seró, que también es gestor de un centro de yoga en el barrio de Gracia, en Barcelona, además de terapeuta corporal, investigó durante meses sobre la mediación del duelo mediante las TIC en un proceso de cáncer juvenil. Y se centró en el caso de @la.falguera.

¿Cómo llegas a conocer la historia de Laura Moré?

A través de un cliente de shiatsu, que me habló de la cuenta de Instagram de @la.falguera. En aquel momento yo estaba planteando mi trabajo de investigación de final de grado y me atrajo el tema del duelo y la mediación tecnológica a través de las redes sociales y las nuevas TIC.

¿No se había estudiado antes?

Había mucha literatura científica sobre Facebook, pero no sobre Instagram.

¿Por qué te pareció interesante analizar el uso de Instagram para narrar la experiencia de una enfermedad como el cáncer?

La cuenta de @la.falguera promovía la mediación al final de la vida de una persona en tratamiento de cáncer y lo hacía con un lenguaje diferente, con un tono más inmediato, más fresco y no tan memorial como en Facebook y otras webs que son como cementerios virtuales. Al investigar la cuenta de @la.falguera me di cuenta de que era una voz a contracorriente y que había espacio para aportar nuevos matices. Por eso me sumé al grupo de investigación de Belén Jiménez, profesora e investigadora de los Estudios de Psicología y Ciencias de la Educación y Nacho Brescó, profesor de la Universidad Autónoma de Madrid e investigador en Aalborg University. Ellos me ofrecieron el contexto teórico y la metodología necesaria para desarrollar una investigación sobre la mediación del duelo y las nuevas tecnologías de la información.

Te centras en el caso de @la.falguera.

Mi objetivo no era extrapolar este caso y descubrir muchos otros, sino ilustrar la gestión del duelo y el posible final de vida de una persona a través de las redes sociales. Y, sobre todo, mostrar y analizar cómo ella lo veía de una forma muy particular. En definitiva, me interesaba la voz de Laura Moré y poder extraer significado, a partir de un marco teórico y una metodología, de un análisis exhaustivo de posts y vídeos, de su interacción con otros usuarios de la red social.

Analizas la cuenta dedicada al proyecto y no la suya personal. ¿Por qué?

Laura creó @la.falguera para autofinanciarse algunos tratamientos y así compensar las carencias del sistema público de curas. No vivía en Barcelona y eso hacía que dos personas de su círculo más próximo, su pareja y su madre, tuvieran que dejar de trabajar para poderla llevar y acompañar a las curas. La cuenta visibiliza el cáncer, cómo se vive desde la experiencia en primera persona de una chica joven, de unos 17 o 18 años, a quien de repente se le truncan todos los proyectos de vida porque le llega un cáncer en una época de la vida donde todo tiene que ser brillante, bonito. Ella no solo narra las sesiones de quimio, las operaciones que le tienen que hacer, sino también todas las renuncias a que se enfrenta. Y une a ese relato sus aprendizajes vitales en relación con la enfermedad, con la muerte, con todo aquello importante que tenemos y que a menudo no nos damos cuenta de que tenemos. «Cáncer también es ilusión.» Era su eslogan, con el que intentaba dar una visión optimista de la enfermedad y de la posibilidad de morir.

Sin embargo es una cuenta en la que el contenido publicado es muy duro. ¿Por qué crees que tenía decenas de miles de seguidores?

Consiguió generar una comunidad donde también ella hacía de altavoz de testimonios muy diversos del cáncer de su generación, y de pérdidas de niños, de chavales. Dio voz, de alguna manera, a una comunidad no visibilizada. Es curioso porque es una cuenta que, inicialmente, va a contracorriente de los cánones de Instagram: da una imagen fea de la vida, denuncia que hay cáncer infantil y juvenil y que este grupo de personas de la sociedad está muy desprotegido, que tienen muchas dificultades a la hora de reinsertarse en la vida una vez superan la enfermedad, tanto en el mercado laboral como en el mundo académico. Y eso después de años de vida malogrados y de sufrir aislamiento social.

Instagram es una herramienta de difusión con unas lógicas mercantilistas evidentes que ella consigue poner a su favor para sostenerse. Mediatiza su manera de transmitir el duelo cuando tiene un ingreso hospitalario o una experiencia cercana a la muerte. Laura juega con el lenguaje de esta red social y lo utiliza. Eso también la condiciona a su vez y le genera muchas contradicciones internas. Realmente, la figura de Laura es muy potente.

Hay otros casos en redes sociales de chicas que han transitado por esta experiencia. Puede que algunos de los más conocidos sean el de Olatz Vázquez o el de Elena Huelva, desaparecida recientemente.

Sí, en el Estado español hay varias cuentas de este tipo que han tenido un gran altavoz. Elena Huelva tenía una cuenta en Instagram para visibilizar el cáncer que sufría y que hace poco contó a través de un vídeo que había entrado en una fase final, como una suerte de carta de despedida. Su caso pone de relevancia que el de Laura Moré no es un caso aislado, sino que realmente estos tipos de usos de Instagram son cada vez más habituales.

¿Por qué?

Porque esta red social da a mucha gente que sufre en silencio una enfermedad devastadora la posibilidad de salir a la luz sin pudor, exponiendo también los grandes tesoros que ofrece la conexión entre la vida y la enfermedad. Necesitamos normalizar el tabú de ponerse enfermo y la posibilidad de morir para poder extraer la ilusión de un proceso tan duro. Y la gente joven lo está empezando a hacer. Ellos son los principales usuarios de esta red y comparten lo que les va bien y lo que no les va bien.

¿Exhibicionismo?

Ni mucho menos, ni tampoco amarillismo, sino el uso de un recurso que les es innato: del mismo modo que me expreso cara a cara con un amigo, también lo hago a través de la pantalla. El caso de @la.falguera, y otros, son un ejemplo de cómo los propios usuarios acaban transformando el algoritmo y dándole un uso que sus creadores muy probablemente no habían ni previsto. A nivel psicoterapéutico, es y será una herramienta importante para que la gente más joven transite por temas como el duelo, la muerte y procesos de enfermedad tan duros como el cáncer.

¿Cómo puede ayudar a nivel psicoterapéutico a la persona que sufre un cáncer compartir sus experiencias con la enfermedad y con el final de la vida a través de las redes sociales?

En primer lugar, expresar aquello que nos pasa, sea lo que sea, ya es terapéutico de por sí. Si le sumamos el acompañamiento que da la comunidad que se genera en este tipo de red social, se completa el bienestar a partir de la empatía y la solidaridad del otro. Comunicar y sentirse escuchado es fundamental en cualquier relación humana y, a menudo, cuando esto está ausente, aparece el malestar.

En segundo lugar, diría que la interacción en esta comunicación facilita el proceso de asimilación e integración de un proceso tan poliédrico como la convivencia con una enfermedad tan grave y susceptible de ser mortal como es el cáncer.

Finalmente, hay que ser cuidadosos con el uso de las redes sociales, pues muchas otras usuarias sufren adición a ellas y una comparativa menospreciadora de la experiencia propia. Mención aparte merece la adicción a estas aplicaciones y la dependencia de la pantalla.

¿Piensas que también puede ayudar o ser útil, en este sentido, a otros jóvenes que también están sufriendo y para visibilizarlo entre la población juvenil?

Sin ser de su generación y hablando desde mi prisma, considero que puede ser muy útil. Instagram juega con la necesidad de comparativa que tenemos como especie. En esa mirada hacia la alteridad me reconozco o me siento extraño. Cuando el canon juvenil de normalidad sociocultural que vivimos se basa en tener una vida de éxito, siguiendo los arquetipos de fiesta, disfrutar y salud indestructible, las voces que contrastan este modelo son imprescindibles. Sobre todo si el algoritmo mercantilista de Instagram se aprovecha del rol de prosumidores que tenemos actualmente para reificar todavía más el ideal de esta etapa vital.

¿Puede contribuir a que se rompan tabúes?

Es esencial visibilizar realidades plurales donde los tabúes (marcados nuevamente por la sociedad) se puedan revisar y deconstruir. Si las redes sociales son útiles para mediatizar los procesos de duelo, enfermedad, muerte en vida o similares es porque juegan con esta dialéctica entre el yo y los demás. Llevada a terrenos saludables es una herramienta que puede acompañar, además, sentimientos de pertenencia y borrar las extrañezas por no «cumplir» lo que «se supone» que se tendría que ser para vivir satisfecho y en paz. Aunque, como incidía anteriormente, si la perspectiva es la de bajar mi autoestima porque no tengo lo que el otro o no soy como él, entonces el uso de las redes sociales puede ser muy desregulador. Afortunadamente, gracias a Laura Moré y al caso de @la.falguera este horizonte se amplió. Todo un éxito, ejemplo y reconocimiento para ella y su proyecto.

Como reflexión final, ¿consideras que estamos preparados o que tenemos las herramientas para hablar del final de la vida, del duelo o de la muerte? ¿Qué papel juegan las redes sociales en todo esto?

Creo que estamos trabajando en ello. Si aún no tenemos las herramientas, las acabaremos desarrollando a base de práctica. Como sociedad tenemos que asumir que convivimos con la muerte y que hay enfermedades que harán que no muramos de viejos. Esto nos obligará a confrontar nuevos paradigmas a la hora de encajar la muerte en una cotidianidad en la que este tema nos resulta incómodo y que no nos apetece abordar.

A través de los altavoces de divulgación que suponen las redes sociales, referentes como Laura Moré o Elena Huelva han logrado visibilizar una realidad que vive una parte de la población en un espacio donde se suelen compartir aspectos positivos de la vida y donde parece que nadie transita por estos procesos de enfermedad o duelo.