Joan C. Medina: “És important guanyar temps a la vida, però que aquest temps sigui de qualitat”

4 febrer, 2022
Joan C. Medina

En el Dia Mundial contra el Càncer entrevistem a Joan C. Medina, doctor en Psicologia Clínica i de la Salut, professor de la UOC i investigador adjunt al servei ICOnnecta’t.

Com neix el projecte ICOnnecta’t?

Neix de l’evidència, fruit de la detecció d’una sèrie de necessitats no cobertes entre els pacients de càncer. De fet, un 40% de les persones que són diagnosticades pateixen un malestar emocional elevat. És una xifra molt alta, que dificulta poder donar el suport a tothom qui el necessita. Al nostre servei de l’ICO, ICOnnecta’t, hem desenvolupat una proposta d’intervenció basada en la provisió personalitzada de cures mitjançant l’ús de les TIC, que té l’avantatge de permetre’ns arribar a molta més gent.

Equip de ICOnnecta’t

Quina és la implicació de la UOC en aquest projecte de l’ICO?

Fa dos anys que soc professor i investigador de la UOC, on vaig arribar precisament després de treballar en el desplegament d’aquest servei de salut digital liderat pel Dr. Cristian Ochoa. Fa tres anys que ICOnnecta’t existeix i ara estem mesurant la seva eficiència i efectivitat, així com mirem d’implicar l’eLinc (eLearning Innovation Center) de la UOC en millorar la usabilitat de l’eina. 

Un 40 % de les persones diagnosticades pateixen un elevat malestar emocional.

Com funciona aquest acompanyament emocional?

És un suport esglaonat de quatre nivells. El primer ens serveix per detectar i monitorar com es van sentint les pacients, és com una mena de termòmetre. La plataforma té un catàleg de símptomes i permet enviar missatges a l’equip mèdic. Aquesta via de comunicació directa amb un equip interprofessional permet rebre consells personalitzats i fer un seguiment de cada pacient. Considerem que el vincle amb el professional és important i que, tot i utilitzar un sistema digital, les pacients sempre sàpiguen qui les està atenent.

I evitar buscar a Google, oi?

El problema de googlelejar és que sovint no es parla amb l’equip mèdic d’allò que trobem i, per tant, la informació no sabem si està validada ni si té base empírica. 

I un cop superat aquest primer nivell d’intervenció, com segueix aquest treball i ús entre pacient i aplicació?

El segon nivell, dels quatre que té, està dirigit a donar informació fidedigna sobre la malaltia i els tractaments associats. 

En el marc del Dia Mundial contra el Càncer entrevistem a Joan C. Medina, psicòleg, professor de la UOC i investigador en ICOnnecta't.
Captura d’imatge de l’aplicació ICOnnecta’t

Com? 

Oferint recursos sobre aspectes que de manera recurrent generen dubtes, per exemple, com explico la meva malaltia als meus familiars. Cada setmana es van treballant dubtes que sorgeixen i es va fent un seguiment individualitzat. Si se segueix detectant un malestar creixent, es passa al tercer nivell d’intervenció. En aquest tercer nivell la persona malalta compta amb una comunitat de suport mutu, formada per persones que han passat o que estan passant la malaltia. A més, un equip professional supervisa, dinamitza i resol dubtes. Aquests tres primers nivells són preventius, però si detectem que el malestar continua es passa a la darrera fase d’intervenció, el quart nivell de la plataforma, que consta de Psicoteràpia Grupal per videoconferència amb grups de màxim 6 persones. 

El problema de googlelejar és que sovint no sabem si està validada ni si té base empírica. 

Existeixen altres programes com ICOnnecta’t?

Quan vam crear el projecte no coneixíem cap altre sistema integrat i esglaonat com aquest. Ara sí que s’han posat en marxa iniciatives similars. D’alguna manera, hi ha una onada de centres que cada cop veiem més clar, en part també per les dificultats que ha produït la pandèmia de COVID-19, que cal aquest suport i que aquest ha d’anar augmentant en la mesura que el pacient ho necessita.

La bretxa digital no ha estat un problema per fer l’eina universal?

Cada cop passa menys, però quan ha passat s’ha resolt amb una atenció personalitzada. A més, quan es detecta que no s’usa l’eina es fa un seguiment telefònic del pacient per si el no ús és causat per una dificultat tecnològica.

En aquests tres anys a quantes persones han donat suport des de l’ICOnnecta’t?

L’ICO tracta vora el 60% dels malalts oncològics de Catalunya i calculem que hem acompanyat a més de 1.000 persones (la immensa majoria han estat dones perquè vam començar amb càncer de mama), de les quals un 70% han mostrat alts nivells de satisfacció. A més, el programa s’ha exportat com a projecte d’innovació a l’Hospital de Sant Pau de Barcelona, a l’Hospital Gregorio Marañón de Madrid, a l’Institut Portuguès d’Oncología i a l’Hospital Copernicus Memorial de Polònia.

National Cancer Institute

A ICOnnecta’t hi poden accedir de manera universal totes les persones malaltes de càncer?

El projecte va començar només amb dones que patien càncer de mama, ja que és el més prevalent i es va considerar que hi havia més persones amb aquesta necessitat. Després hem fet algunes adaptacions que estem testant per malalties onco-hematològiques i també per a oncogeriatria. Ara s’està iniciant un projecte pilot amb persones malaltes de càncer de pulmó en estadi avançat (pal·liatius) i amb un pronòstic de vida d’entre 6 i 12 mesos.

L’ICO tracta vora el 60% dels malalts oncològics de Catalunya i calculem que hem acompanyat a més de 1.000 persones.

I el funcionament és el mateix? O segons el diagnòstic es treballa amb altres recursos?

Es fa una intervenció segons diagnòstic. En aquest nou projecte s’està fent una adaptació per a acompanyar el final de la vida. Per exemple, el quart nivell serà probablement un tractament de psicoteràpia individual i l’orientació que fins ara hem fet servir, psicologia positiva enfocada en el creixement posttraumàtic, també canviarà. 

S’està treballant com incorporar la figura del cuidador, a qui sens dubte hem de tenir més present.

En l’àmbit mèdic s’ha avançat molt, però el benestar emocional d’aquests pacients s’ha deixat una mica més de banda des dels hospitals, sovint per manca de formació específica. És important guanyar temps a la vida, però que aquest temps sigui de qualitat i que valgui la pena viure’l. En aquest sentit, també s’està treballant com incorporar la figura del cuidador, a qui sens dubte hem de tenir més present.

Ante Hamersmit (Unsplash)

Sovint s’aconsella viure la malaltia amb optimisme, quina és la teva opinió?

És una pregunta difícil de respondre, perquè pot afegir més pressió. Penso que no hi ha una manera millor o pitjor d’afrontar una malaltia ni un càncer. L’optimisme en general és bo, però caure en la tirania de l’optimisme és perillós, i injust, perquè pots carregar doblement contra la persona malalta. No es pot culpabilitzar a una persona del que sent, i després del diagnòstic és perfectament comprensible la por, la tristesa o la ràbia, fins i tot després de curar-se. Ara, no podem negar que és important no tirar la tovallola, perquè de retruc la manera com afrontes la malaltia pot influir en el teu tractament i en com et cuides a tu mateixa.

No hi ha una manera millor o pitjor d’afrontar una malaltia ni un càncer. L’optimisme en general és bo, però caure en la tirania de l’optimisme és perillós, i injust.

I l’entorn com pot acompanyar?

Preguntant i respectant. Estant disponible, però comprenent que la persona que es troba en un procés de càncer pot tenir dies millor que d’altres… i no passa res. 

(Visited 1 times, 1 visits today)
Autor / Autora
Comentaris
Deixa un comentari