Dra. Courtenay Norbury: “La intervenció primerenca és clau, però el suport a llarg termini és crucial per al desenvolupament del llenguatge”

La logopeda explora les habilitats lingüístiques com a base de la connexió social i els avenços de la IA en aquest camp

Una amistat escolar amb un nen autista i pianista superdotat va marcar la carrera de la Dra. Courtenay Norbury, prestigiosa investigadora de l’University College London (UCL), que ha dedicat la seva carrera a avançar en el coneixement dels trastorns del desenvolupament del llenguatge (TDL) i de l’espectre autista. El 30 de novembre compartirà els seus coneixements a la VIII Jornada sobre Dificultats de l’Aprenentatge i Trastorns del Llenguatge organitzada pel màster de Dificultats de l’Aprenentatge i Trastorns del Llenguatge de la UOC, on parlarà de la necessitat urgent d’una intervenció primerenca i de sistemes de suport integrals. Amb una àmplia experiència que inclou la direcció del projecte SCALES (The Surrey Communication and Language in Education Study), la Dra. Norbury subratlla la importància del desenvolupament del llenguatge com a pedra angular tant del rendiment acadèmic com de la inclusió social. Les seves contribucions al camp han estat reconegudes amb una beca del Royal College of Speech and Language Therapists el 2017.

En aquesta entrevista explora estratègies efectives per fer costat als nens amb TDL, i destaca com les escoles i les comunitats poden col·laborar per ajudar aquests nens a construir connexions duradores i aconseguir el seu màxim potencial.

Què la va motivar a especialitzar-se en l’autisme i el desenvolupament del llenguatge? I què és el que troba més gratificant en aquest camp?

Sempre m’ha interessat el llenguatge i com aprenem a utilitzar-lo per comunicar-nos. Vaig anar a un institut que tenia una unitat especial in situ, i vaig formar part d’un programa en què els alumnes del meu institut anaven a la unitat a llegir o a menjar amb els alumnes d’allí. Em vaig fer molt amiga d’un alumne autista que a penes parlava, però que era un pianista superdotat. Gràcies a aquesta experiència, vaig conèixer logopedes que treballaven a la unitat, i recordo que vaig pensar que seria genial tenir una feina que pogués marcar una gran diferència en la vida de les persones i que, al mateix temps, fos divertida.

Ser investigadora en aquest camp és increïblement gratificant perquè encara hi ha molt per aprendre i molt per fer: mai és avorrit. El millor és treballar amb joves i adults que tenen trastorns del llenguatge. He après molt de les meves interaccions amb ells, i és realment emocionant quan la nostra recerca els repercuteix. Ha estat un privilegi ajudar a conscienciar sobre els trastorns del llenguatge i ajudar la gent a comprendre no només els reptes que afronten les persones amb trastorns del llenguatge, sinó també la seva capacitat de recuperació i el seu talent.

Podria compartir alguns dels reptes més importants que afronten els nens amb TDL en la vida diària, tant socialment com acadèmicament?

El llenguatge forma part de gairebé tot el que fem: ens permet expressar els nostres pensaments i sentiments, i connectar amb els altres. També és la base de l’aprenentatge i la lectura. Aquests nens ho passen realment malament. Els resulta més difícil fer amics i mantenir-los, perquè no poden seguir el ritme de les converses o les regles d’un joc. Sovint pot haver-hi malentesos; per exemple, els nens amb trastorns del llenguatge poden no entendre un acudit i sentir que la gent es riu d’ells.

A l’escola, sovint no entenen el contingut de les classes i tenen moltes dificultats per llegir i escriure. És especialment difícil, perquè les paraules solen tenir significats diferents en contextos diferents. Per exemple, un “hivernacle” té molt poc a veure amb “l’efecte hivernacle” en ciències, i això pot resultar confús. Parar atenció a les instruccions i recordar-les també pot ser difícil, i això sol causar problemes als menors amb TDL.

Per desgràcia, els trastorns del llenguatge solen passar inadvertits a les aules. Els professors poden confondre aquestes dificultats amb el somieig o el mal comportament. A vegades s’etiqueta els nens com si tinguessin dislèxia o dificultats de comportament o en la seva salut mental, quan, en realitat, hi ha un problema de llenguatge subjacent.

Segons la seva experiència, com afecten els trastorns del desenvolupament del llenguatge la dinàmica familiar i quins sistemes de suport ha vist que funcionen millor?

Aquesta és una gran pregunta, i em temo que no hi ha tanta recerca sobre la dinàmica familiar com ens agradaria. Depèn molt de les famílies. Sabem que els trastorns del llenguatge tenen una influència genètica, per la qual cosa a vegades els pares i els germans també poden tenir problemes de llenguatge i alfabetització. A més, els trastorns del llenguatge són més freqüents en zones amb manques socioeconòmiques, i en aquests casos les famílies poden tenir molts problemes i menys recursos per atendre les necessitats lingüístiques. He conegut moltes famílies en què els pares han hagut de lluitar molt per aconseguir el suport adequat en el moment oportú, i molts expressen la seva frustració per la falta de comprensió i conscienciació per part d’altres professionals (metges, professors, psicòlegs clínics) sobre els trastorns del llenguatge i com ajudar-los.

No disposem de gaires dades sobre els sistemes de suport òptims. Però, segons sembla, el suport primerenc dels logopedes pot ajudar molt els pares amb estratègies per millorar la comunicació (i el comportament). El treball conjunt entre els logopedes i el personal escolar també és molt important. Crec que queda molt per fer per ajudar els pares a defensar les necessitats dels seus fills en altres contextos, per exemple, unint-se a clubs o altres activitats que són importants per al desenvolupament de les habilitats, la confiança i les amistats.

Finalment, el suport sol centrar-se en els nens molt petits, però cada vegada sentim més preocupacions de les famílies sobre la gestió dels trastorns del llenguatge en els adolescents i en la transició a la independència. Es tracta d’un camp de recerca realment inexplorat, però absolutament crític per al benestar familiar.

Quin paper té la intervenció primerenca en el desenvolupament del llenguatge i quines estratègies creu que són les més prometedores?

La intervenció primerenca és fonamental per ajudar els pares a desenvolupar estratègies òptimes de suport al llenguatge i una comunicació satisfactòria. Per exemple, quan els nens no parlen, el nostre instint natural és fer-los preguntes. No obstant això, la millor estratègia és proporcionar més exemples de llenguatge, descrivint el que el nen veu, fa o tal vegada pensa.

També pot ajudar molt els pares reconèixer senyals comunicatius més subtils, com assenyalar, mirar alguna cosa o fer un moviment general que els cuidadors poden utilitzar per proporcionar més informació lingüística.

Un veritable repte per a aquest camp és que el problema fonamental dels trastorns del llenguatge sembla que rau en el fet que les subtils diferències en el desenvolupament cerebral dificulten que els nens aprenguin el llenguatge a partir de la quantitat típica d’informació. Així doncs, qualsevol intervenció té per objecte proporcionar més exemples lingüístics (parlar més) o estructurar aquesta informació de manera que sigui més fàcil d’aprendre (explicar les regles gramaticals o utilitzar símbols visuals o gestos per reforçar el que es diu).

Tanmateix, això significa que és molt més difícil “curar” les dificultats lingüístiques. Tot i que la intervenció primerenca és important, és gairebé segur que més endavant es necessitarà suport. A més, el llenguatge que necessitem és cada vegada més complex i abstracte, per la qual cosa també seria beneficiós planificar sessions d’intervenció de reforç i suport a llarg termini a l’escola i en la transició a la feina.

Quins descobriments o tendències recents en el seu camp l’entusiasmen més, sobretot en relació amb l’autisme i els trastorns del llenguatge?

Crec que els avenços tecnològics, en particular la IA, obriran moltes noves oportunitats d’intervenció i estratègies pràctiques quotidianes. A penes comencem a pensar com podríem aprofitar aquestes tecnologies, però és realment emocionant.

També m’entusiasma que altres disciplines comencin a prendre nota dels trastorns del llenguatge. Per exemple, fa temps que sabem que els joves amb trastorns del llenguatge tenen un risc més alt de patir ansietat, però sovint se’ls exclou de les clíniques de salut mental i dels assajos clínics sobre intervencions en aquest camp. Fa poc hem organitzat una reunió amb grups de salut mental i hem rebut finançament per començar a estudiar com fer que les intervencions de salut mental siguin més accessibles per a les persones amb trastorns del llenguatge. És un pas endavant molt positiu, tot i que encara queda molt per fer!

Hi ha algun avenç recent en la recerca dels trastorns del llenguatge que pugui canviar la forma en què la societat aborda aquests reptes?

En la recerca dels trastorns del llenguatge no tant. Cada vegada es publiquen més informes d’adults i joves que comparteixen les seves experiències de patir trastorns del llenguatge, la qual cosa pot ser molt enriquidora. Recentment s’han realitzat alguns assajos ben dirigits sobre, per exemple, programes de formació per a l’ensenyament. Tot i que sembla que es pot augmentar el coneixement i la conscienciació sobre els trastorns del llenguatge, és molt més difícil canviar la pràctica.

També s’estan duent a terme alguns treballs interessants en poblacions molt vulnerables. Per exemple, molts joves del sistema de justícia de menors tenen dificultats lingüístiques i d’alfabetització, i cada vegada es treballa més sobre com identificar-les i com els professionals que treballen en aquest sistema poden canviar la pràctica per garantir que aquests joves no es vegin encara més desfavorits pel sistema.