Paula Morales: “La doble comorbilidad de TEA y TDAH en niños y niñas aumenta hasta en cinco veces el riesgo de sufrir problemas emocionales”

Los problemas emocionales como la ansiedad o la depresión son altamente prevalentes en personas con condiciones del neurodesarrollo, como el trastorno del espectro autista (TEA) y el trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH). Además, la presencia de comorbilidad entre ambas condiciones aumenta el riesgo y la severidad de estos problemas.

Esta es la principal conclusión arrojada por el estudio «Emotional problems in preschool and school-aged children with neurodevelopmental disorders in Spain: EPINED epidemiological project«, impulsado por el grupo de investigación Nutrisam (Nutrición y Salud Mental) de la Universitat Rovira i Virgili en el que participa Paula Morales, profesora de los Estudios de Psicología y Ciencias de la Educación de la UOC. Sin embargo, y a pesar de estas evidencias, generalmente estas dificultades no se identifican ni intervienen adecuadamente. De los resultados de este trabajo, la necesidad —no cubierta— de dar mayor visibilidad a la coyuntura que viven estos niños/as, las asignaturas pendientes en el diagnóstico y abordaje y las líneas de investigación en la está trabajando nos habla la especialista en esta entrevista.

¿Cómo surgió la idea de poner en marcha esta investigación?

Este trabajo se enmarca en el Estudio Epidemiológico de los Trastornos del Neurodesarrollo (EPINED). La idea surgió porque en España no contábamos con estudios epidemiológicos de este tipo en el ámbito del neurodesarrollo, y era importante contar con esta información para poder planificar y mejorar las políticas de gestión de recursos sanitarios y educativos. Habitualmente se trabaja en base al recuento de los casos diagnosticados y registrados en los sistemas públicos, pero no todos los menores tienen acceso al diagnóstico, ni están diagnosticados, ni reciben apoyos.

Analizar la prevalencia y las características de niños y niñas con estas condiciones en población escolar comunitaria implicaba acercarnos a las escuelas y hacer un cribado en aulas de Educación Infantil y Educación Primaria para evaluar después individualmente a los participantes con vulnerabilidad y un grupo de control para conocer tanto a aquellos niños/as con diagnóstico como detectar aquellos que aún no lo habían recibido.

Esta evaluación nos permitió conocer en profundidad sus características psicológicas y cognitivas, aspectos académicos y su adaptación al entorno escolar, entre otros. En este sentido, pensamos que centrarnos en las necesidades emocionales de los niños con trastornos del neurodesarrollo ayudará a mejorar los procesos de detección, diagnóstico e intervención en pro de su bienestar y el de sus familias.

¿Qué prevalencia (si existen datos) hay actualmente en España de niños/as con TEA + TDAH?

Nuestro estudio pone de manifiesto una prevalencia de la doble comorbilidad en población comunitaria que se situarían en torno al 0,5%. Concretamente, un 40% de niños y niñas con diagnóstico de TEA también presenta TDAH, pero hay muchos más con manifestaciones subclínicas, es decir, síntomas de déficit de atención, de inquietud e hiperactividad que pueden resultar interferentes, a pesar de no cumplir todos los criterios de diagnóstico. Por otro lado, un 9% de niños y niñas con diagnóstico de TDAH también presentaría TEA.

Depresión y ansiedad

¿Cuáles son, de forma resumida, las principales conclusiones arrojadas por el estudio?

La co-ocurrencia de problemas de ansiedad y depresión en niños y niñas con diagnóstico de TEA, TDAH o TEA + TDAH es muy elevada desde etapas tempranas del desarrollo. Concretamente, vimos que los problemas de ansiedad y depresión se multiplicaban aproximadamente por tres ante el diagnóstico de TEA o TDAH en comparación con una población sin condiciones de neurodesarrollo. En cambio, en los niños con TEA + TDAH observamos un riesgo 4-5 veces mayor y una mayor severidad de los problemas emocionales, especialmente en el grupo de Educación Primaria. En este grupo, los problemas se relacionaron con la presencia de más conductas repetitivas, probablemente autorregulatorias, y con déficits en la memoria de trabajo. Por tanto, detectar e intervenir en los problemas emocionales puede mejorar el pronóstico en niños con TEA y/o TDAH.

¿Qué aporta este trabajo respecto a la evidencia pre-existente sobre el tema?

La evidencia al respecto es dispar: algunos estudios indican que los niños/as con diagnóstico de TEA + TDAH tienen el mismo riesgo de presentar problemas emocionales que aquellos con TEA o TDAH. En cambio, otras investigaciones asocian la doble comorbilidad a una mayor frecuencia de estos problemas. Nuestro estudio sugiere que aquellos niños y niñas con diagnóstico de TEA + TDAH muestran más problemas emocionales y de forma más severa, siendo esta situación más pronunciada a partir de la preadolescencia.

Además de la depresión y la ansiedad, ¿hay otros problemas emocionales cuyo riesgo pueda estar incrementado en estos niños?

La presencia de condiciones de neurodesarrollo, como el autismo, supone un factor de vulnerabilidad muy importante para el desarrollo de otros problemas psicopatológicos. En las personas con TEA, la comorbilidad con otros trastornos o condiciones psicológicas son la norma más que la excepción, con tasas de hasta el 90%. Esto es lo que determina, en gran medida, la disfunción en su día a día, más allá de la condición de autismo, que es una forma distinta de ver, interpretar y sentir el mundo. A pesar de la existencia de factores neurobiológicos diversos, parte de esta vulnerabilidad recae en la dificultad de la sociedad para incluir y comprender la neurodiversidad y proporcionar entornos amigables con el autismo que tengan en cuenta, por ejemplo, lo que supone estar en un aula cada día batallando con niveles altísimos de ruido y rechazo a nivel social o que se adapten a su forma de procesar la información. Esto supone un desafío constante para la capacidad de autorregulación de la persona y aumenta el riesgo de cronicidad de los problemas emocionales.

¿Qué consecuencias puede tener este mayor riesgo a desarrollar problemas emocionales en la salud mental y física futura?

De por sí, la doble comorbilidad (TEA + TDAH) comporta una mayor severidad de la sintomatología propia del TEA y un comportamiento adaptativo más deteriorado. Estos niños/as no responden tan bien al tratamiento farmacológico para los síntomas del TDAH que los que sólo presentan esta condición. Sin embargo, hay pocos estudios que hayan indagado en esta triple vulnerabilidad (TEA +TDAH+problemas emocionales), de ahí la razón de nuestro trabajo. La presencia de problemas emocionales en este grupo de población puede comportar un peor pronóstico o evolución; más riesgo de cronicidad de los problemas psicopatológicos y una limitación de las oportunidades de desarrollo a todos los niveles. Por otro lado, estos menores necesitan más apoyos que no reciben si no se detectan adecuadamente estos problemas. En este sentido, falta desarrollar programas de intervención específicos para este grupo.

¿Qué datos aporta el estudio respecto al nexo entre estos problemas emocionales y la salud mental paterna/materna?

En ambos grupos de edad los problemas emocionales de los hijos/as se asociaron con la salud mental materna. Se trata de una asociación, es decir, que no sabemos la causalidad ni la direccionalidad. Otros estudios, en cambio, han encontrado afectación en ambos progenitores. En este sentido, algunos trabajos sugieren que a veces aparecen más problemas en el grupo de las madres debido a que éstas suelen asumir mayores responsabilidades en el cuidado de los hijos y también por sesgos en la detección o reporte de síntomas en los padres. Hay que continuar avanzando y analizando también la relación de la sintomatología emocional en los progenitores con la presencia de características propias del fenotipo ampliado del autismo.

Entornos más amigables

¿Cuáles serían las estrategias de detección temprana que habría que aplicar en estos niños para optimizar su manejo?

El problema con el que nos encontramos es que la persona con autismo convive durante muchos años con problemas emocionales, y esto comporta a la larga un desgaste muy importante. Es por tanto fundamental hacer una detección precoz de estos problemas y para ello, el primer paso consiste en mejorar las herramientas de detección en este colectivo. Asimismo, hay que favorecer el desarrollo de entornos más amigables con la neurodiversidad (y en este caso, concretamente con el autismo). No se trata sólo de que la persona desarrolle o adquiera estrategias compensatorias o de regulación para adaptarse al mundo, sino que hay que garantizar que reciba apoyos y que se diseñen entornos que respeten e incluyan sus diferencias para facilitar su bienestar. Si conseguimos entornos más respetuosos con la neurodiversidad, más comprensión y más apoyos a lo largo de la vida (colegio, instituto, entorno social y laboral…), sin duda reduciremos estos problemas, y construiremos una sociedad mejor, más equitativa, inclusiva y rica.

¿Qué lagunas o áreas de mejora hay actualmente para aumentar la visibilidad a las necesidades de este colectivo en lo que se refiere a su bienestar emocional?

Hay que identificar y conocer mejor la condición del autismo a lo largo del ciclo vital. Es decir, ser capaces de detectar y comprender las necesidades, capacidades y diferencias de las personas con autismo en los diferentes estadios evolutivos. Hay que tener en cuenta que el espectro del autismo supone una elevada heterogeneidad y esto a veces dificulta la detección de perfiles menos prototípicos, como es el caso de niñas, adolescentes y mujeres o perfiles, en general, con un mayor desarrollo cognitivo y lingüístico. Ese es el primer paso. Además, se deben desarrollar instrumentos de detección específicos de los problemas emocionales que reflejen la neurodiversidad de la población y que sean fiables desde etapas de desarrollo tempranas, utilizar métodos que nos permitan identificar estos problemas teniendo en cuenta las dificultades que estas personas tienen en el reconocimiento de sus sensaciones físicas, la comunicación de sus estados emocionales, etc. También se debe incorporar información de personas relevantes de su entorno más cercano y apoyarnos en la tecnología, por ejemplo, a través del uso de sensores en relojes inteligentes. Además, las estrategias posteriores de intervención deben adaptarse a cada colectivo y estar basadas en la evidencia.

¿Está previsto que el estudio tenga alguna continuidad o hay prevista alguna nueva investigación en esta línea?

Sí, en los últimos tres años hemos estado siguiendo la evolución de estos niños/as para conocer mejor su desarrollo. Hemos vuelto a evaluar a todos/as los niños/as, junto con sus familias, para conocer cuál ha sido su evolución y identificar factores de buen o mal pronóstico. Además, estamos profundizando en el análisis de todas estas condiciones, incluyendo la doble comorbilidad TEA + TDAH, con el objetivo de mejorar los procesos de detección, diagnóstico y de intervención. También publicaremos pronto aspectos sobre el acoso escolar y el desarrollo en el entorno escolar, que esperemos que ayuden a reducir las dificultades que presentan en este entorno. ¡Y seguimos trabajando!