Joan C. Medina: «Es importante ganarle tiempo a la vida, pero que este tiempo sea de calidad»

En Día Mundial contra el Cáncer entrevistamos a Joan C. Medina, doctor en Psicología Clínica y de la Salud, profesor de la UOC e investigador adjunto en el servicio ICOnnecta’t.

¿Cómo nace el proyecto ICOnnecta’t?

Nace de la evidencia, fruto de la detección de una serie de necesidades no cubiertas entre los pacientes de cáncer. De hecho, un 40 % de las personas diagnosticadas sufre un elevado malestar emocional. Es una cifra muy alta, que dificulta poder dar apoyo a todo el mundo que lo necesita. En nuestro servicio del ICO, ICOnnecta’t, hemos desarrollado una propuesta de intervención basada en la provisión personalizada de curas mediante el uso de las TIC, que tiene la ventaja de permitirnos llegar a mucha más gente.

¿Cuál es la implicación de la UOC en este proyecto del ICO?

Hace dos años que soy profesor e investigador de la UOC, adonde llegué precisamente después de trabajar en el despliegue de este servicio de salud digital liderado por el Dr. Cristian Ochoa. ICOnnecta’t existe desde hace tres años y ahora estamos valorando su eficiencia y efectividad, además de intentar que el eLearning Innovation Center (eLinC) de la UOC contribuya a mejorar la usabilidad de la herramienta.

¿Cuál sería este malestar elevado que sufre el 40 % de personas diagnosticadas de cáncer? 

Incertidumbre, ansiedad, estrés, sentir que la nueva situación te sobrepasa… Cada cual hace uso de los recursos propios para aceptar la nueva realidad, y a menudo lo logramos, pero en algunos casos estos sentimientos de malestar elevados pueden ir a peor y desembocar en otros problemas, por ejemplo, la depresión. Intentamos evitar este riesgo con la herramienta, porque ofrecemos un apoyo psicosocial en el momento del diagnóstico de cáncer.

¿Cómo funciona este acompañamiento emocional?

Es un apoyo escalonado de cuatro niveles. El primero nos sirve para detectar y monitorizar cómo se van sintiendo los pacientes, es como una especie de termómetro. La plataforma tiene un catálogo de síntomas y permite enviar mensajes al equipo médico. Este cauce de comunicación directo con un equipo interprofesional permite recibir consejos personalizados y hacer un seguimiento de cada paciente. Consideramos que el vínculo con el profesional es importante y, a pesar de utilizar un sistema digital, procuramos que los pacientes siempre sepan quién les está atendiendo.

Y evitar buscar en Google, ¿verdad?

El problema de buscar en Google es que a menudo no se habla con el equipo médico de lo que encontramos y, por lo tanto, no sabemos si la información está validada ni si tiene base empírica.

Y una vez superado este primer nivel de intervención, ¿cómo continúa este trabajo y uso entre paciente y aplicación?

El segundo nivel, de los cuatro que tiene, está dirigido a dar información fidedigna sobre la enfermedad y los tratamientos asociados. 

¿Cómo? 

Ofreciendo recursos sobre aspectos que generan dudas de manera recurrente, por ejemplo, cómo explico la enfermedad a mis familiares. Cada semana se van trabajando dudas que surgen y se va haciendo un seguimiento individualizado. Si se sigue detectando un malestar creciente, se pasa al tercer nivel de intervención. En este tercer nivel la persona enferma cuenta con una comunidad de apoyo mutuo, formada por personas que han pasado o que están pasando la enfermedad. Además, un equipo profesional supervisa, dinamiza y resuelve dudas. Estos tres primeros niveles son preventivos, pero si detectamos que el malestar continúa, se pasa a la última fase de intervención, el cuarto nivel de la plataforma, que consiste en psicoterapia grupal por videoconferencia con grupos de un máximo de seis personas.

¿Existen otros programas como ICOnnecta’t?

Cuando creamos el proyecto no conocíamos ningún otro sistema integrado y escalonado como este. Ahora sí que se han puesto en marcha iniciativas similares. De alguna manera, ha surgido una oleada de centros que cada vez vemos más claro, en parte también por las dificultades derivadas de la pandemia de la COVID-19, que hace falta este apoyo y que este debe ir aumentando en la medida que el paciente lo necesite.

¿La brecha digital no ha sido un problema para hacer que la herramienta sea universal?

Cada vez pasa menos, pero cuando ha pasado se ha resuelto con una atención personalizada. Además, cuando se detecta que no se usa la herramienta se hace un seguimiento telefónico del paciente, por si la falta de uso es debida a una dificultad tecnológica.

¿En estos tres años, a cuántas personas han apoyado desde ICOnnecta’t?

El ICO trata alrededor del 60 % de los enfermos oncológicos de Cataluña y calculamos que hemos acompañado a más de 1.000 personas (la inmensa mayoría han sido mujeres porque empezamos con el cáncer de mama), de las cuales un 70 % han mostrado altos niveles de satisfacción. Además, el programa se ha exportado como proyecto de innovación al Hospital de Sant Pau de Barcelona, al Hospital Gregorio Marañón de Madrid, al Instituto  Portugués de Oncología y al Hospital Copernicus Memorial de Polonia.

¿Todas las personas enfermas de cáncer pueden acceder de manera universal a ICOnnecta’t?

El proyecto empezó solo con mujeres que sufrían cáncer de mama, puesto que es el más prevalente y se consideró que había más personas con esta necesidad. Después hemos hecho algunas adaptaciones que estamos testando para enfermedades oncohematológicas y también para oncogeriatría. Ahora se está iniciando un proyecto piloto con personas enfermas de cáncer de pulmón en estadio avanzado (paliativos) y con un pronóstico de vida de entre seis y doce meses.

¿Y el funcionamiento es el mismo? ¿O según el diagnóstico se trabaja con otros recursos?

Se hace una intervención según diagnóstico. En este nuevo proyecto se está haciendo una adaptación para acompañarlas en el final de la vida. Por ejemplo, el cuarto nivel será probablemente un tratamiento de psicoterapia individual, con lo que la orientación que hasta ahora hemos empleado, psicología positiva enfocada al crecimiento postraumático, también cambiará. 

En el ámbito médico se ha avanzado mucho, pero el bienestar emocional de estos pacientes se ha dejado un poco más de lado desde los hospitales, a menudo por falta de formación específica. Es importante ganarle tiempo a la vida, pero que este tiempo sea de calidad y que merezca la pena vivirlo. En este sentido, también se está trabajando cómo incorporar la figura del cuidador, a quien sin duda debemos tener más presente.

A menudo se aconseja vivir la enfermedad con optimismo, ¿cuál es tu opinión al respecto?

Es una pregunta difícil de responder, porque puede añadir más presión. Pienso que no hay una manera mejor o peor de afrontar una enfermedad ni un cáncer. El optimismo en general es bueno, pero caer en la tiranía del optimismo es peligroso e injusto porque puedes cargar doblemente contra la persona enferma. No se puede culpabilizar a una persona de lo que siente, y después del diagnóstico es perfectamente comprensible el miedo, la tristeza o la rabia, incluso después de curarse. Ahora bien, no podemos negar que es importante no tirar la toalla porque, de rebote, la manera como afrontas la enfermedad puede influir en tu tratamiento y en cómo te cuidas.

¿Y el entorno, cómo puede acompañar?

Preguntando y respetando. Estando disponible, pero comprendiendo que la persona que se encuentra en un proceso de cáncer puede tener días mejores que otros… y no pasa nada.