La vida cotidiana de un paciente con demencia

Actualmente hay 54 millones de personas en el mundo que sufren demencia, y se estima que en 2030 esta cifra se elevará hasta los 65 millones. El Alzheimer, la enfermedad de Parkinson, la esclerosis múltiple, la ELA o la enfermedad de Huntington son algunas de las enfermedades neurodegenerativas más conocidas. Unas patologías que se caracterizan por la pérdida progresiva de la funcionalidad, lo que genera una gran dependencia. 

En la segunda sesión de la jornada “Las enfermedades neurodegenerativas en el siglo XXI”, organizada por el área de Neuropsicología y Neurociencia de los Estudios de Ciencias de la Salud y moderada por las profesoras Antonia Campolongo y Berta Pascual, hablamos de cómo es la vida cotidiana de un paciente con demencia desde distintas perspectivas. 

El reto de vivir sin recuerdos

La primera ponencia la impartió Concepción Escolá, enfermera neurológica del Hospital de Santa Creu i Sant Pau de Barcelona, quién habló de los aspectos básicos del impacto derivado de la pérdida de las funciones cognitivas en la vida cotidiana de los pacientes con demencia y de la importancia de potenciar la reserva cognitiva para ralentizar el desarrollo de enfermedades neurodegenerativas. “Leer, viajar o fomentar las relaciones sociales son algunas de las actividades vitales que potencian el entrenamiento cognitivo para prevenir y ralentizar el deterioro cognitivo”, explicó. Y añadió: “También es fundamental llevar un estilo de vida saludable para controlar los factores de riesgo cardiovascular como el sobrepeso, poner en valor la importancia de una dieta cardiosaludable, dormir entre 7-8 horas por la noche y hacer ejercicio físico”.

Para Escolá, es muy importante diferenciar el deterioro cognitivo leve del envejecimiento. “El deterioro cognitivo leve es un proceso intermedio entre el envejecimiento y la demencia que, aunque permite continuar con la rutina y las actividades de la vida diaria, también implica enfrentarse a problemas como olvidar alguna cita o a dificultades para planificar tareas complejas”, relató. 

En este sentido, Escolá concluyó su charla haciendo referencia a la figura del cuidador o cuidadora: “Atender a una persona con Alzheimer las 24 horas del día supone una enorme sobrecarga y al final les pasa factura. Por eso es importante que el cuidador se cuide y pida ayuda”.

Nutrición: el Alzheimer “en la mesa”

Por su parte, Cristina Izquierdo, enfermera coordinadora de la Unidad de Trastornos del Movimiento del Servicio de Neurología del Hospital de Santa Creu i Sant Pau, ofreció una serie de consejos dirigidos a los cuidadores y cuidadoras para afrontar el momento de la comida que, tal y como destacó la ponente, “suele ser delicado debido al grado de dependencia que tienen estos pacientes”. 

Izquierdo explicó que “es necesario cuidar la alimentación para hacer frente a los principales retos que se presentan en este sentido: prevenir infecciones, lesiones cutáneas, pérdida de peso y estreñimiento”. Para ello, añadió, “se aconseja organizar las comidas como una rutina (cada día a la misma hora y en el mismo entorno), planificar ingestas frecuentes y poco abundantes y, para facilitar la deglución y favorecer el apetito, optar por los purés y platos con texturas y presentación agradable”. Izquierdo también puso hincapié en la necesidad de que los pacientes con demencia beban la cantidad adecuada de agua.  “Es muy importante tener en cuenta que el buen estado de un enfermo de Alzheimer ayuda en todas las etapas de la enfermedad, incluso en las iniciales”, concluyó la ponente.

La exploración neuropsicológica, clave en el diagnóstico

La neuropsicóloga de la Unidad de Memoria del Hospital Santa Creu i Sant Pau, Isabel Sala, dedicó su ponencia al papel que juega la exploración neuropsicológica en el diagnóstico de una demencia. “La detección del Alzheimer pasa por determinar si una función mental superior (orientación, atención, memoria, lenguaje, función ejecutiva -planificación, organización-, flexibilidad cognitiva, habilidades visomotoras, etc), está alterada o no. Y una de las pruebas para hacerlo es la exploración neuropsicológica, en la que se pregunta tanto al paciente como a su familiar/cuidador sobre los cambios que se han apreciado en este sentido”, explicó. Y añadió: “En una segunda fase se aplican las pruebas o test a través del modo pregunta- respuesta, seleccionados para abarcar todas las funciones mentales. Este conjunto de información permite establecer un patrón cognitivo, conductual y funcional y da lugar a un informe que se adjunta al resto de pruebas solicitadas por el neurólogo”.

Además de servir para confirmar la enfermedad, la exploración neuropsicológica es también una herramienta útil para establecer el diagnóstico diferencial y situar al paciente entre la normalidad y la demencia. “Esta técnica también permite evaluar el deterioro de forma objetiva y diseñar un programa de rehabilitación y estimulación cognitiva individualizada y personalizada”, apuntó Sala.

En cuanto a la forma de diferenciar un trastorno depresivo de un deterioro cognitivo, que es una de las cuestiones que se plantean con frecuencia en estos casos, la neuropsicóloga aseguró que ambas son enfermedades que con frecuencia afectan a la gente mayor y que resultan muy incapacitantes. “Las investigaciones no han arrojado resultados concluyentes respecto al nexo entre ambas, pero sí es cierto que en un número significativo de pacientes, los síntomas de depresión y de demencia están relacionados, de ahí la importancia de que en la valoración neuropsicológica se incluya una evaluación conductual y, por tanto, una escala de depresión, para comprobar si existe o no sintomatología depresiva”, concluyó la experta.

Objetivo: aunar autonomía y seguridad

La última ponencia de la segunda sesión de la jornada estuvo a cargo de Antonia Campolongo, directora de la especialización de Enfermería Neurológica de la UOC y gestora coordinadora de ensayos clínicos de la Unidad de Trastornos del Movimiento del Servicio de Neurología del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau. 

Durante su intervención, Campolongo abordó distintas pautas y recomendaciones de seguridad que hay que adoptar con las personas enfermas de Alzheimer y ofreció una serie de consejos para hacer frente al escapismo que caracteriza a estos pacientes (intentos reiterados por salir de casa ya que en muchos casos no la reconocen como su domicilio habitual y tienden a ir en busca del hogar de su infancia). “En estos contextos es clave cuidar tanto la información verbal como la no verbal. La verbal debe estar enfocada a tranquilizar al paciente, distraerlo y hacer que se concentre en otro objetivo; y en el caso de la no verbal, es muy importante hablarle cara a cara, establecer contacto directo con él (cogiéndole de la mano o poniendo una mano en su pierna) y, sobre todo, evitar ponerse nervioso”, explicó la experta en enfermería neurológica.

Asimismo, durante su charla Campolongo puso en valor el papel que juegan las nuevas tecnologías en este ámbito. “Cada vez hay más dispositivos que permiten tener un control sobre los movimientos de los pacientes con estas enfermedades: se trata de pulseras, relojes o cinturones diseñados específicamente para este cometido y que ayudan a mantener la autonomía y la seguridad de las personas que tienen una demencia”, relató. 

Según la profesora, a la hora de optar por estos dispositivos es importante tener en cuenta algunos aspectos como, por ejemplo, asegurarse de que el paciente no se los puede quitar con facilidad y también hacer la elección en función de sus características personales y del entorno en el que vive (las condiciones del medio urbano y las del rural no son las mismas en el caso de que el paciente se desoriente, por ejemplo).

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