La vida quotidiana d’un pacient amb demència

Actualment al món hi ha 54 milions de persones que pateixen demència, i s’estima que el 2030 aquesta xifra arribarà als 65 milions. L’Alzheimer, la malaltia de Parkinson, l’esclerosi múltiple, l’ELA (esclerosi lateral amiotròfica) o la malaltia de Huntington són algunes de les malalties neurodegeneratives més conegudes, unes patologies que es caracteritzen per la pèrdua progressiva de la funcionalitat, cosa que genera una gran dependència.

En la segona sessió de la jornada “Les malalties neurodegeneratives en el segle xxi“, organitzada per l’Àrea de Neuropsicologia i Neurociència dels Estudis de Ciències de la Salut i moderada per les professores Antonia Campolongo i Berta Pascual, vam parlar de com és la vida quotidiana d’un pacient amb demència des de diferents perspectives.

El repte de viure sense records

En la primera ponència, Concepción Escolá, infermera neurològica de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona, va parlar dels aspectes bàsics de l’impacte causat per la pèrdua de les funcions cognitives en la vida quotidiana dels pacients amb demència i de la importància de potenciar la reserva cognitiva per alentir el desenvolupament de les malalties neurodegeneratives. “Llegir, viatjar o fomentar les relacions socials són algunes de les activitats vitals que potencien l’entrenament cognitiu per prevenir i alentir el deteriorament cognitiu”, va explicar. I va afegir: “També és fonamental seguir un estil de vida saludable per controlar els factors de risc cardiovascular com el sobrepès, tenir clara la importància d’una dieta cardiosaludable, dormir entre set i vuit hores a la nit i fer exercici físic”.

Per a Escolá, és molt important diferenciar el deteriorament cognitiu lleu de l’envelliment. “El deteriorament cognitiu lleu és un procés intermedi entre l’envelliment i la demència que, encara que permet continuar amb la rutina i les activitats de la vida diària, també implica enfrontar-se a problemes com oblidar alguna cita o a dificultats per planificar tasques complexes”, va explicar. 

En aquest sentit, Escolá va concloure la xerrada fent esment de la figura del cuidador o cuidadora: “Atendre una persona amb Alzheimer les 24 hores del dia comporta una sobrecàrrega enorme i al final passa factura. Per això és important que el cuidador es cuidi i demani ajuda”.

Nutrició: l’Alzheimer “a la taula”

Al seu torn, Cristina Izquierdo, infermera coordinadora de la Unitat de Trastorns del Moviment del Servei de Neurologia de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, va oferir una sèrie de consells adreçats als cuidadors i cuidadores per afrontar el moment del menjar, que, tal com va destacar la ponent, “sol ser delicat a causa del grau de dependència que tenen aquests pacients”. 

Izquierdo va explicar que “cal cuidar l’alimentació per afrontar els principals reptes que es presenten en aquest sentit: prevenir infeccions, lesions cutànies, pèrdua de pes i restrenyiment”. Per a això, va afegir, “s’aconsella organitzar els menjars com una rutina (cada dia a la mateixa hora i en el mateix entorn), planificar ingestes freqüents i poc abundants i, per facilitar la deglució i afavorir les ganes de menjar, optar pels purés i els plats amb textures i presentació agradable”. Izquierdo també va posar èmfasi en la necessitat que els pacients amb demència beguin la quantitat d’aigua adequada. “És molt important tenir en compte que el bon estat d’un malalt d’Alzheimer ajuda en totes les etapes de la malaltia, fins i tot en les inicials”, va concloure la ponent.

L’exploració neuropsicològica, clau en el diagnòstic

La neuropsicòloga de la Unitat de Memòria de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau Isabel Sala va dedicar la ponència al paper que té l’exploració neuropsicològica en el diagnòstic d’una demència. “La detecció de l’Alzheimer implica determinar si una funció mental superior (orientació, atenció, memòria, llenguatge, funció executiva —planificació, organització—, flexibilitat cognitiva, habilitats visuomotores, etc.) està alterada o no. I una de les proves per fer-ho és l’exploració neuropsicològica, en què es fan preguntes tant al pacient com al seu familiar/cuidador sobre els canvis que s’han notat en aquest sentit”, va explicar. I va afegir: “En una segona fase s’apliquen les proves o tests per mitjà de pregunta-resposta, seleccionats per incloure totes les funcions mentals. Aquest conjunt d’informació permet establir un patró cognitiu, conductual i funcional i dona lloc a un informe que s’adjunta a la resta de proves sol·licitades pel neuròleg”.

A més de servir per confirmar la malaltia, l’exploració neuropsicològica també és una eina útil per establir el diagnòstic diferencial i situar el pacient entre la normalitat i la demència. “Aquesta tècnica també permet avaluar el deteriorament de manera objectiva i dissenyar un programa de rehabilitació i estimulació cognitiva individualitzada i personalitzada”, va apuntar Sala.

Pel que fa a la manera de diferenciar un trastorn depressiu d’un deteriorament cognitiu, que és una de les qüestions que es plantegen amb freqüència en aquests casos, la neuropsicòloga va assegurar que totes dues són malalties que sovint afecten la gent gran i que resulten molt incapacitants. “Les investigacions no han aportat resultats concloents sobre el nexe que les uneix, però sí que és veritat que, en un nombre significatiu de pacients, els símptomes de depressió i de demència estan relacionats, i d’aquí la importància que en la valoració neuropsicològica s’inclogui una avaluació conductual i, per tant, una escala de depressió, per comprovar si hi ha simptomatologia depressiva o no”, va concloure l’experta.

Objectiu: conjuminar autonomia i seguretat

La darrera ponència de la segona sessió de la jornada va anar a càrrec d’Antonia Campolongo, directora de l’especialització d’Infermeria Neurològica de la UOC i gestora coordinadora d’assajos clínics de la Unitat de Trastorns del Moviment del Servei de Neurologia de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau. 

Durant la intervenció, Campolongo va esmentar diferents pautes i recomanacions de seguretat que cal adoptar amb les persones malaltes d’Alzheimer i va oferir una sèrie de consells per afrontar l’escapisme que caracteritza aquests pacients (intents reiterats per sortir de casa, ja que en molts casos no la reconeixen com el domicili habitual i tendeixen a anar a buscar la llar de la infància). “En aquests contextos és clau cuidar tant la informació verbal com la no verbal. La verbal ha d’estar enfocada a tranquil·litzar el pacient, distreure’l i fer que es concentri en un altre objectiu; i en el cas de la no verbal, és molt important parlar-li cara a cara, establir-hi contacte directe (agafant-li la mà o posant-li una mà a la cama) i, sobretot, evitar posar-se nerviós”, va explicar l’experta en infermeria neurològica.

Així mateix, durant la xerrada, Campolongo va fer valer el paper que tenen les noves tecnologies en aquest àmbit. “Cada vegada hi ha més dispositius que permeten tenir un control sobre els moviments dels pacients amb aquestes malalties: es tracta de braçalets, rellotges o cinturons dissenyats específicament per a aquesta funció i que ajuden a mantenir l’autonomia i la seguretat de les persones que tenen una demència“, va exposar. 

Segons la professora, a l’hora d’optar per aquests dispositius és important tenir en compte alguns aspectes, com ara assegurar-se que el pacient no se’ls pot treure amb facilitat i també fer la tria segons les característiques personals i l’entorn en què viu (les condicions del medi urbà i les del rural no són les mateixes si el pacient es desorienta, per exemple).

Recupera la sessió completa aquí: