Demencia y COVID-19: retos y reflexiones tras la pandemia

Desde 1994, cada 21 de septiembre se celebra a nivel mundial el Día Mundial del Alzheimer, proclamado por la Organización Mundial de la Salud (OMS). Las iniciativas para sensibilizar sobre esta enfermedad se extienden durante todo el mes de septiembre por parte de muchas entidades, tanto a nivel local como internacional. El objetivo común es de sensibilizar a la población sobre este tipo de demencia y reclamar más compromiso de las organizaciones gubernativas en planes de prevención, cura, y en inversión para la investigación. De hecho, el número de nuevos casos está aumentando constantemente y cada vez son más necesarias acciones urgentes a corto y largo plazo.  Según el estudio del GBD 2019 Dementia Forecasting Collaborators publicado en The Lancet, actualmente hay casi 58 millones de personas con demencia de Alzheimer en el mundo, y se estima que en 2050 la prevalencia de esta enfermedad subirá a 152 millones de casos.

Este 21 de septiembre los retos para la prevención y cura de las personas con demencia se ven marcados por la pandemia del COVID-19 de los últimos dos años. Aún recordamos las noticias impactantes del aumento de los fallecimientos en las residencias y el impacto del aislamiento que han vivido las personas con demencia durante la pandemia. Según el informe redactado por Aida Suarez-Gonzalez, Jordi Matías-Guiu y Adelina Comas-Herrera se estima que entre 12000 y 15000 personas con demencia podrían haber muerto por COVID-19 en las residencias de España. En Asturias, donde se han registrado de manera sistemática estos datos, se calcula que el 43% del total de fallecimientos fueron de personas con demencia. 

Esta dura realidad ha puesto de manifiesto las debilidades del sistema de salud para las personas mayores y a la vez nos ha interrogado sobre medidas de protección e impacto de las restricciones en las personas vulnerables. En aquel momento, cuando aún no estaba disponible la vacuna, era de crucial importancia evitar cualquier infección que pudiera poner en peligro la vida de las personas mayores que tenían más riesgos por padecer otras enfermedades. 

Medidas de protección en las personas con demencia

La reducción de riesgos de las infecciones puede ser algo complicado de gestionar con las personas con demencia, ya que el deterioro cognitivo limita la comprensión y la correcta aplicación de las medidas de protección. La Alzheimer’s Association elaboró un documento con unos consejos para ayudar a los cuidadores de personas con demencias en la gestión del COVID-19. Los consejos que recoge este informe incluyen pautas para aumentar la eficacia de las medidas de restricción y cómo gestionar cambios cognitivos y conductuales debidos a la pandemia, entre otros. Por ejemplo, aconsejan utilizar estrategias de compensación externa con las instrucciones de higiene personal, como letreros con las instrucciones para el lavado de manos, recordatorios adicionales, y demostración práctica de los procedimientos de higiene personal (modelado). Estas estrategias suelen ser de gran ayuda para las personas que tienen problemas de memoria, sobre todo cuando ya no pueden confiar en sus capacidades para aprender nuevas instrucciones. El papel del cuidador es crucial para incentivar el uso de estas ayudas externas hasta que se consolide como hábito cotidiano. 

El impacto del aislamiento

Uno de los factores que ha impactado en la calidad de vida de las personas con demencia ha sido seguramente el aislamiento social. Aida Suárez-González y colaboradores han analizado las evidencias del impacto del aislamiento en una revisión de 15 estudios que se publicaron desde el inicio de la pandemia hasta febrero de 2021. Los resultados de esta revisión indican que efectivamente hubo un elevado impacto de las medidas de restricción en las personas con demencia. En el 61% de los estudios examinados los pacientes mostraron un empeoramiento cognitivo de la memoria, atención, orientación y habilidades comunicativas. En casi la mitad de los estudios el empeoramiento se extendía a la funcionalidad de las personas, es decir, mayor dependencia en las actividades de la vida diaria. Finalmente, los datos sobre los trastornos de la conducta son los más llamativos. Un 92% de los estudios reporta un empeoramiento o la aparición de sintomatología neuropsiquiátrica: entre los más frecuentes destacan ansiedad, apatía, depresión y agitación. Como consecuencia de estos cambios, en el 46% de los estudios se documentan los cambios del tratamiento farmacológico para compensar la sintomatología. 

Los datos de esta revisión provienen de personas que vivían en su hogar o con familiares y los autores destacan la falta de estudios en pacientes ingresados en las residencias. Debido a las restricciones que se estaban aplicando en aquel momento, resultó difícil acceder a las residencias para desarrollar un estudio sobre el impacto del COVID-19 en las personas con demencia. 

Paralelamente, otros estudios han demostrado el impacto negativo del confinamiento también en personas mayores sin demencia. Manca y colaboradores (2021) ha demostrado un incremento de depresión y ansiedad como consecuencia del aislamiento social y un estudio reciente de la Fundación Pasqual Maragall, liderado por la investigadora Muge Akinci, ha demostrado la relación entre depresión y ansiedad durante el confinamiento con biomarcadores precursores de la enfermedad de Alzheimer en personas cognitivamente sanas. Estos resultados sugieren que la neuropatología asociada con esta enfermedad puede agravarse en condiciones de alto estrés como el confinamiento por la pandemia.

Cómo limitar el impacto del aislamiento 

Actualmente, según los datos epidemiológicos, parece que hemos superado los momentos más críticos de la pandemia. Además, la mayoría de las restricciones ya no se aplican, con lo cual ya no estamos viviendo una situación de completo confinamiento. A pesar de que la situación no requiera una atención especial para las personas con demencia, de forma preventiva, es bueno tener presentes las buenas prácticas que se pueden implementar para reducir los efectos negativos del aislamiento. La Alzheimer’s Disease International pone a disposición varios recursos y ha hecho difusión en las redes sociales de algunos consejos tanto para los pacientes como para los cuidadores. Por ejemplo, se destaca la importancia de mantener la rutina diaria y el ejercicio físico, mantener el contacto con los seres queridos por otros medios como llamadas y videollamadas y conectar con asociaciones locales para más ayuda y recursos. Como cuidadores, entre los que se debería evitar, hay la sobrecarga de información, la sobreexposición a noticias negativas, cambios de la rutina de los descansos ya que pueden cambiar la calidad del sueño nocturno. En el caso que la persona con demencia esté confundida o en un estado alterado por el aislamiento, es aconsejable evitar posibles conflictos y ser más flexibles con ella. Los cambios de la rutina diaria y de la higiene del sueño pueden generar alteraciones de la conducta en las personas con demencia de forma no previsible. 

¿Un cambio de paradigma?

Estos datos demuestran ampliamente el impacto de la pandemia en las personas con demencia y nos han enseñado las debilidades (y fortalezas) del sistema de curas. A partir de estas evidencias, es necesario un (re)planteamiento para definir cómo deberíamos actuar, no solo en situaciones de emergencia, para garantizar una buena calidad de vida a las personas mayores. Ahora es el momento de reflexionar sobre nuevas estrategias y no olvidarse de ellas, evitando los errores que se han cometido y poniendo siempre al centro las personas y sus familias. Tal vez esto implique un cambio radical del paradigma asistencial o una gestión más flexible que sepa adaptarse a las condiciones sanitarias del momento. En cualquier caso, los profesionales que se dedican a la asistencia de las personas con demencia han demostrado que tienen amplias capacidades para actuar de forma rápida frente a la emergencia. Un ejemplo de todos los que hay es la experiencia de la Fundación ACE en Barcelona, una entidad que se dedica a la investigación y asistencia de pacientes con demencia desde el 1995. En su artículo, Alba Benaque documenta la cronología del seguimiento de la actividad asistencial durante la pandemia por parte del equipo de la fundación. Si bien al principio de la pandemia, la situación no permitió un seguimiento exhaustivo, al cabo de unas semanas el equipo supo revertir esta tendencia. A través de un modelo basado en la asistencia a distancia (videoconferencia y llamadas por teléfono) para los pacientes, pudieron mantener el volumen de visitas que tenían anteriormente la pandemia. Además, la mayoría de los profesionales implicados valoraron como muy bueno el sistema telemático de visitas y con igual calidad que el presencial. 

Esta experiencia demuestra que el personal sanitario tiene las competencias para paliar las dificultades de una emergencia, a pesar de los inmensos esfuerzos que estos cambios suponen. Por otro lado, no debemos olvidar que es esencial el apoyo de un sistema de salud que acompañe a las personas, familias, y profesionales implicados. Finalmente, como sociedad deberíamos aprender de esta pandemia para concienciarnos sobre el impacto que ha tenido en la salud mental de las personas que conviven con una condición especial como con la demencia.