Demència i COVID-19: reptes i reflexions després de la pandèmia

19/09/2022
Imatge de atlascompany a Freepik.

Des del 1994, cada 21 de setembre se celebra mundialment el Dia Mundial de l’Alzheimer, que va ser promogut per l’Organització Mundial de la Salut (OMS). Les iniciatives per sensibilitzar sobre aquesta malaltia s’estenen durant tot el mes de setembre en moltes entitats, tant a escala local com internacional. L’objectiu comú és sensibilitzar la població sobre aquesta mena de demència i reclamar més compromís de les organitzacions governatives en plans de prevenció i cura i en inversió per a la recerca. De fet, el nombre de nous casos augmenta constantment i cada vegada són més necessàries accions urgents a curt i llarg termini. Segons l’estudi del GBD 2019 Dementia Forecasting Collaborators, publicat a The Lancet, actualment hi ha gairebé 58 milions de persones amb demència d’Alzheimer al món, i es calcula que el 2050 la prevalença d’aquesta malaltia pujarà a 152 milions de casos.

Aquest 21 de setembre, els reptes per la prevenció i cura de les persones amb demència es veuen marcats per la pandèmia de la COVID-19 dels dos darrers anys. Encara recordem les notícies impactants de l’augment de les defuncions en les residències i l’impacte de l’aïllament que han viscut les persones amb demència durant la pandèmia. Segons l’informe redactat per Aida Suárez-González, Jordi Matías-Guiu i Adelina Comes-Herrera, s’estima que entre 12.000 i 15.000 persones amb demència podrien haver mort per COVID-19 a les residències d’Espanya. A Astúries, on s’han registrat de manera sistemàtica aquestes dades, es calcula que el 43 % del total de morts van ser de persones amb demència. 

Aquesta dura realitat ha posat de manifest les febleses del sistema de salut per a les persones grans i alhora ens ha interrogat sobre mesures de protecció i impacte de les restriccions en les persones vulnerables. En aquell moment, quan encara no estava disponible la vacuna, tenia una importància vital evitar qualsevol infecció que pogués posar en perill la vida de les persones grans que tenien més riscos per patir altres malalties. 

Mesures de protecció en les persones amb demència

La reducció de riscos de les infeccions pot ser un aspecte complicat de gestionar amb les persones amb demència, ja que la deterioració cognitiva limita la comprensió i l’aplicació correcta de les mesures de protecció. L’Alzheimer’s Association va elaborar un document amb uns consells per ajudar els cuidadors de persones amb demències en la gestió de la COVID-19. Els consells que recull aquest informe inclouen pautes per augmentar l’eficàcia de les mesures de restricció i com s’han de gestionar canvis cognitius i conductuals deguts a la pandèmia, entre d’altres. Per exemple, aconsellen utilitzar estratègies de compensació externa amb les instruccions d’higiene personal, com rètols amb les instruccions per rentar mans, recordatoris addicionals i demostració pràctica dels procediments d’higiene personal (modelatge). Aquestes estratègies solen ser de gran ajuda per a les persones que tenen problemes de memòria, sobretot quan ja no poden confiar en les seves capacitats per aprendre noves instruccions. El paper del cuidador és crucial per incentivar l’ús d’aquestes ajudes externes fins que es consolidi com a hàbit quotidià. 

L’impacte de l’aïllament

Un dels factors que ha impactat en la qualitat de vida de les persones amb demència ha estat segurament l’aïllament social. Aida Suárez-González i col·laboradors han analitzat les evidències de l’impacte de l’aïllament en una revisió de quinze estudis que es van publicar des de l’inici de la pandèmia fins al febrer del 2021. Els resultats d’aquesta revisió indiquen que efectivament hi va haver un impacte elevat de les mesures de restricció en les persones amb demència. En el 61 % dels estudis examinats, els pacients van mostrar un empitjorament cognitiu de la memòria, l’atenció, l’orientació i les habilitats comunicatives. En gairebé la meitat dels estudis, l’empitjorament s’estenia a la funcionalitat de les persones, és a dir, hi havia més dependència en les activitats de la vida diària. Finalment, les dades sobre els trastorns de la conducta són les que criden més l’atenció. Un 92 % dels estudis reporta un empitjorament o l’aparició de simptomatologia neuropsiquiàtrica: entre els estats més freqüents destaquen ansietat, apatia, depressió i agitació. Com a conseqüència d’aquests canvis, en el 46 % dels estudis es documenten els canvis del tractament farmacològic per compensar la simptomatologia. 

Les dades d’aquesta revisió provenen de persones que vivien a casa o amb familiars, i els autors destaquen la falta d’estudis en pacients ingressats en les residències. A causa de les restriccions que s’aplicaven en aquell moment, va resultar difícil accedir a les residències per desenvolupar un estudi sobre l’impacte de la COVID-19 en les persones amb demència. 

Paral·lelament, altres estudis han demostrat l’impacte negatiu del confinament també en persones grans sense demència. Manca i col·laboradors (2021) han demostrat que hi ha un increment de depressió i ansietat com a conseqüència de l’aïllament social, i un estudi recent de la Fundació Pasqual Maragall, liderat per la investigadora Muge Akinci, ha demostrat la relació entre depressió i ansietat durant el confinament amb biomarcadors precursors de la malaltia d’Alzheimer en persones cognitivament sanes. Aquests resultats suggereixen que la neuropatologia associada amb aquesta malaltia es pot agreujar en condicions d’estrès alt com el confinament per la pandèmia.

Imatge de rawpixel.com a Freepik.

Com es pot limitar l’impacte de l’aïllament 

Actualment, segons les dades epidemiològiques, sembla que hem superat els moments més crítics de la pandèmia. A més, la majoria de les restriccions ja no s’apliquen, amb la qual cosa ja no vivim una situació de confinament complet. Malgrat que la situació no fa necessària una atenció especial per a les persones amb demència, de manera preventiva, és bo tenir presents les bones pràctiques que es poden implementar per reduir els efectes negatius de l’aïllament. L’Alzheimer’s Disease International posa a disposició de les persones interessades diversos recursos i ha fet difusió a les xarxes socials d’alguns consells tant per als pacients com per als cuidadors. Per exemple, es destaca la importància de mantenir la rutina diària i l’exercici físic, mantenir el contacte amb els éssers estimats per altres mitjans com trucades i videotrucades i connectar amb associacions locals per a més ajuda i recursos. Com a cuidadors, entre les coses que s’haurien d’evitar hi ha la sobrecàrrega d’informació, la sobreexposició a notícies negatives i els canvis de la rutina dels descansos, ja que poden canviar la qualitat del son nocturn. En cas que la persona amb demència estigui confosa o en un estat alterat per l’aïllament, és aconsellable evitar possibles conflictes i ser-hi més flexibles. Els canvis de la rutina diària i de la higiene del son poden generar alteracions de la conducta en les persones amb demència de manera no previsible. 

Un canvi de paradigma?

Aquestes dades demostren àmpliament l’impacte de la pandèmia en les persones amb demència i ens han ensenyat les febleses (i fortaleses) del sistema de cures. A partir d’aquestes evidències, cal un (re)plantejament per definir com hauríem d’actuar, no sols en situacions d’emergència, per garantir una bona qualitat de vida a les persones grans. Ara és el moment de reflexionar sobre noves estratègies i no oblidar-se’n, evitant els errors que s’han comès i posant sempre al centre les persones i les seves famílies. És possible que això impliqui un canvi radical del paradigma assistencial o una gestió més flexible que sàpiga adaptar-se a les condicions sanitàries del moment. En qualsevol cas, els professionals que es dediquen a l’assistència de les persones amb demència han demostrat que tenen àmplies capacitats per actuar de manera ràpida enfront de l’emergència. Un exemple de tots els que hi ha és l’experiència de la Fundació ACE a Barcelona, una entitat que es dedica a la recerca i l’assistència de pacients amb demència des del 1995. En el seu article, Alba Benaque documenta la cronologia del seguiment de l’activitat assistencial durant la pandèmia per part de l’equip de la Fundació. Si bé, al principi de la pandèmia, la situació no va permetre un seguiment exhaustiu, al cap d’algunes setmanes l’equip va saber revertir aquesta tendència. Per mitjà d’un model basat en l’assistència a distància (videoconferència i trucades per telèfon) per als pacients, van poder mantenir el volum de visites que tenien abans de la pandèmia. A més, la majoria dels professionals que s’hi van implicar van valorar molt positivament el sistema telemàtic de visites i amb la mateixa qualitat que el presencial. 

Aquesta experiència demostra que el personal sanitari té les competències per pal·liar les dificultats d’una emergència, malgrat els esforços immensos que aquests canvis impliquen. D’altra banda, no hem d’oblidar que és essencial el suport d’un sistema de salut que acompanyi les persones, les famílies i els professionals implicats. Finalment, com a societat hauríem d’aprendre d’aquesta pandèmia per conscienciar-nos sobre l’impacte que ha tingut en la salut mental de les persones que conviuen amb una condició especial com la demència.

(Visited 7 times, 1 visits today)
Autor / Autora
Professor del màster de Neuropsicologia i investigador del grup Cognitive NeuroLab dels Estudis de Ciències de la Salut de la UOC. Doctor en Psicobiologia per la Universitat de Padua (Itàlia) i màster en Bioestadística i Epidemiologia per la Universitat de Milán-Bicocca (Itàlia). 
Etiquetes
Comentaris
Deixa un comentari