Crónica de la Jornada «Soledad, discapacidad y salud mental: realidades y necesidades»

El 16 de diciembre se celebró la jornada «Soledad, discapacidad y salud mental: realidades y necesidades» en el marco del Maratón de TV3 en el Palau Macaya de Barcelona. El acto fue organizado por la Cátedra UOC-COCEMFE para la Autonomía Personal y la Salud Digital, con la colaboración de COCEMFE Barcelona, el Instituto Municipal de Personas con Discapacidad del Ayuntamiento de Barcelona y DKV Salud y Bienestar.

Los trastornos de Salud Mental en aumento: sensibilizar, asesorar y actuar

El Sr. Jordi Tudela, gerente del IMPD del Ayuntamiento de Barcelona, destacó la importancia de sensibilizar, informar, asesorar y ayudar, a que toda la ciudadanía pueda comprender la importancia que tienen en estos momentos, siempre, pero sobre todo en estos momentos, todos los problemas relacionados con los trastornos mentales. El Gerente del IMPD hizo un repaso de las consecuencias de la pandemia, desde la modificación de los aspectos de nuestra vida cotidiana hasta la nueva normalidad, marcada por una situación de mucha incertidumbre con la cual parece que tendremos que convivir durante un cierto tiempo. Remarcó también, que a las personas que ya tenían previamente algún problema de salud mental y algunos colectivos especialmente vulnerables de personas con discapacidad, esta situación favorece que los componentes de desajuste tanto individuales como sociales todavía sean más importantes.

En la misma línea aportó algunos datos como por ejemplo que la ciudad de Barcelona tiene alrededor de 153.000 personas con certificado oficial de discapacidad, y que de estas, alrededor del 22 % tienen el certificado de personas con problemas de salud mental. También, que la OMS nos está advirtiendo que en pocos años alrededor del 25 % de la población tendrá algún tipo de problema de salud mental. Por Tudela «es tarea de todos, de la sociedad y las administraciones, procurar que este estrés sea el mínimo posible y que tenga el mínimo impacto posible en toda la ciudadanía, y especialmente en aquellos colectivos más vulnerables». Finalmente, destacó el importante papel que tiene la academia para ayudar a las administraciones a hacer investigación sobre lo que está pasando, prevenir lo que puede pasar a corto y a medio plazo y dar pautas de actuación basadas en la evidencia. En este sentido, el IMPD está impulsando a través de su adhesión a la Cátedra, la investigación sobre soledad y discapacidad que en estos momentos está en curso en la UOC.

La importancia de romper el silencio

La Sra. Montserrat Pallarès, presidenta de la asociación COCEMFE Barcelona, empezó su intervención destacando la oportunidad que representaba la edición de la Marató de este año, dedicada a la salud mental, para tratar dolencias que son invisibles, y que por el solo hecho de serlo, por un lado, no se quieren ver y por el otro, las personas que las sufren, cuando son reconocidas, se encuentran con el rechazo de la ciudadanía por miedo. Recordó que este mes de diciembre se cumple un año de la constitución de la Cátedra UOC – COCEMFE Barcelona, que nació con el objetivo de juntar la academia con la sociedad civil y configurar la llamada cuádruple hélice (sociedad civil, administración, industria y academia), para investigar de manera colaborativa, qué necesidades tienen las personas con discapacidad y cómo las tecnologías pueden acercar y facilitar a estas personas el poder disfrutar del máximo de autonomía personal posible a lo largo de su ciclo vital.

La Sra. Pallarès, hizo un repaso de la trayectoria de COCEMFE Barcelona, una federación que ha cumplido 30 años, que actualmente cuenta con más de 23 entidades de personas con discapacidades físicas y orgánicas, y que en su ADN lleva la promoción de la autonomía personal de las personas. Destacó que su misión es trabajar porque la promoción de la autonomía personal de las personas con discapacidad sea un hecho.  Para Pallarès, «cualquier persona tiene derecho a vivir con la máxima autonomía personal y no tiene porque ser víctima de la discapacidad, de las trabas y las barreras que le impone la propia sociedad.»

En relación con la pandemia, hizo hincapié en que «tendríamos que ser muy conscientes que con el silencio, con el no querer ver las personas que tienen dolencias invisibles, somos cómplices de que la depresión y estas dolencias vayan creciendo, así mismo como la soledad no deseada«, también, añadió que «durante el confinamiento, hace un año y medio, las personas que por edad o por sufrir otras dolencias crónicas se tuvieron que confinar porque eran frágiles y vulnerables, sufrieron miedo, ansiedad y estrés, y que esto las obligó a estar en casa, y que sabemos que esto puede provocar depresión y soledad no deseada«. Insistió en que si en el s.XXI queremos avanzar hacia una sociedad que cumpla con los objetivos de desarrollo sostenible, tenemos que ser capaces de ponernos en los zapatos de las otras personas, tengan o no discapacidad, no podemos presuponer que aquella persona que no tiene discapacidad está bien. Finalmente, señaló que si queremos avanzar hacia una sociedad más amable y comprensiva, tenemos que cambiar el uso de expresiones como por ejemplo «anímate«, «anímate, todo irá bien» por otros más realistas, porque hay dolencias que se curan y otras que no; hacer alianzas, mucha sensibilización, sobre todo, y ponernos todos en la cabeza que la discapacidad, sea la que sea, no hará distinciones de ningún tipo a la hora de escoger en el cuerpo de qué persona se introduce.

La cátedra: una oportunidad para fomentar la investigación en Salud Mental

El Dr. Manuel Armayones, codirector de la Cátedra para la Promoción de la Autonomía Personal y la Salud Digital, destacó que cuando diseñaron la cátedra se dieron cuenta que no disponíamos de un consenso sobre qué era la autonomía personal dado que todavía no existen escalas, no hay indicadores operativos que nos puedan servir por medida el grado de autonomía personal percibida de una persona. Tenemos la definición, «es la capacidad de poder escoger, vivir donde quieras y de la manera que se quiera» pero esto hay que bajarlo a otro nivel por saber «quien tiene que hacer qué, incluidas las personas con discapacidad, que se tiene que hacer para ser más autónomo, para vencer la soledad«. Subrayó que estamos hablando de elementos del comportamiento humano, de hacer cosas concretas, tanto desde las administraciones públicas como de los propios ciudadanos y que esto es un reto. Finalmente, en relación con el cambio del comportamiento, señaló que de acuerdo con António Guterres secretario general de la ONU, que hace pocos días emitió una nota técnica diciendo que «no se conseguirán los objetivos del desarrollo sostenible del 2030 si no somos capaces de conseguir que pasen cosas, que se hagan cosas, que alguien haga algo«, tienen que pasar cosas y este es el reto.

Armayones, en nombre del codirector de la cátedra Dr. Antonio Blanco que se excusó, realizó un repaso de la actividad de la cátedra durante el año pasado. Destacó que se ha hecho mucho trabajo de campo y de investigación para obtener conocimiento que aporte valor social. Explicó que se ha trabajado y se continúa trabajando todavía, en una revisión en profundidad de todo lo que hay sobre soledad, haciendo una gran revisión sistemática de la literatura científica, una revisión de la literatura gris, una revisión de las bases de datos, por saber cómo se está registrando la información sobre soledad, y haciendo entrevistas en profundidad en el colectivo. Expuso que también se está colaborando con organizaciones como DKV Integralia, en la línea de trabajo de soledad y ocupación para comprender cuáles son sus factores de protección. Aprovechó para poner sobre la mesa el trabajo que se está haciendo en colaboración con COCEMFE Cataluña, fuera del ámbito de la cátedra, en un taller de hábitos saludables, un proyecto que se quiere hacer crecer. Se refirió a la colaboración con el proyecto de la Dra. Mònica Cerdán, de economía y empresa, para comprender los factores de protección de la salud mental en el ámbito del ocio en el colectivo de las personas con discapacidad. Finalmente, presentó el blog de la cátedra inaugurado el pasado 3 de diciembre, remarcando que se pretende que sea un espacio colaborativo abierto.

La Dra. Beni Gómez-Zúñiga, presentó qué nos dice la literatura científica sobre la soledad en el ámbito de la discapacidad. Insistió en que según los resultados obtenidos, se plantearon que soledad y discapacidad no tienen porque tener una relación directa, que quizás son las estructuras sociales, la sociedad, que nos conducen a no tener un sistema de pertenencia, y que es este no tener un sistema de pertenencia que nos provocaría la soledad. Por eso, expuso que su propuesta sería romper la relación directa entre discapacidad y soledad, y pensar que quizás es la sociedad quien imprime la soledad en la discapacidad. De forma que éste tendría que ser el punto de partida para encarar las estrategias de intervención.

La Dra. Mònica Cerdán, presentó casos de experiencias de accesibilidad desde la etnografía como herramienta de intervención en investigación. Destacó que la accesibilidad es clave para que la gente no se sienta sola. En relación con la metodología etnográfica expuso la necesidad de implicar a las empresas en la investigación para que vean dónde están las barreras y las dificultades. Resaltó que existe una falta de estudios empíricos sobre este ámbito que representan una limitación para la creación y la transferencia de conocimiento. Expuso los proyectos realizados con TMB, el Gran Teatro del Liceo de Barcelona, el Corte Inglés, el Monestir de Pedralbes, el aeropuerto AENA/Vueling, las rutas accesibles de Las Cortes y las Bibliotecas de la Diputación de Girona. Finalmente destacó que faltaría poder hacer que las empresas mantuvieran la continuidad de estas experiencias en sus estrategias porque no siempre es así.

Romper con la visión medicalizada de la discapacidad

El Sr. David Camps, empezó presentando la compañía DKV y su estrategia de activismo de la salud. Después, presentó el estudio de investigación de la fundación DKV Integralia sobre la percepción del hábitos de salud de las personas con discapacidad física y orgánica, del cual destacó su enfoque holístico. Remarcó que discapacidad no es sinónimo de dolencia y que hay que romper la visión medicalizada de la discapacidad. Explicó que durante el primer año y medio de pandemia se vio mucho aislamiento y una necesidad muy importante de apoyo emocional. A continuación destacó como factor clave para mejorar la salud, tener un puesto de trabajo. Finalmente, como reflexión final puso de relieve el papel del empoderamiento y la autoestima en la percepción y la cura de la salud; sentirse bien como principal motivo para cuidarse; la falta de fuerza de voluntad, el olvido o el excesivo esfuerzo como barrera para mantener hábitos; el aumento del gasto por las familias que supone la discapacidad; y el acceso a la vida social y el ocio para llevar una alimentación saludable o realizar actividad física.

Para concluir el acto, el Sr. Jordi Tudela, resumiendo las intervenciones incidió en la carencia de literatura y la necesidad de seguir investigando en el ámbito de la soledad y la discapacidad. Destacó la importancia que tiene en la soledad tratar el estado emocional, el contacto social, y el papel de las administraciones para favorecer los ambientes y los entornos que faciliten la interacción social y la accesibilidad. Continuó anunciando la Estrategia Barcelona para la Accesibilidad, presentada el pasado 3 de diciembre, donde se trata de construir una ciudad diversa para todos, amable e inclusiva, para vivir y visitar. Resaltó que la asociación entre discapacidad y no encajar nos tendría que hacer reflexionar sobre la exclusión pero yendo más allá de la discapacidad, igualmente cuando se trata de la formación de las personas, las organizaciones y las empresas, que es un tema que las administraciones tendrán que trabajar. Finalmente, insistió en que para mirar hacia el futuro donde nos queremos proyectar, probablemente tendremos una sociedad donde muchas personas necesitaremos que nos entiendan y unos entornos amables para todas las personas, tengan o no discapacidad.

Autores: Equipo Técnico de la Cátedra