“Falten infermeres especialitzades en Parkinson per oferir una millor qualitat assistencial a pacients i familiars”

11/04/2022

L’any 1817, el doctor James Parkinson va descriure la “paràlisi agitant”, malaltia neurodegenerativa i crònica que porta el seu nom i que afecta set milions de persones al món. L’11 d’abril se celebra el Dia Mundial de la Malaltia de Parkinson, i és un bon moment per donar visibilitat a aquesta patologia que, malgrat ser de les més prevalents, viu a l’ombra d’altres malalties.

En aquesta entrevista, les professores Antonia Campolongo, infermera especialista a la Unitat de Trastorns del Moviment del Servei de Neurologia de l’Hospital de Sant Pau, i Berta Pascual, neuròloga i metgessa adjunta de la mateixa unitat, recalquen la importància de la formació i l’especialització dels professionals sanitaris per fer front al Parkinson. Ambdues són coordinadores de l’especialització d’Infermeria Neurològica de la UOC.

Més de 160.000 persones pateixen Parkinson a Espanya. Com a professionals de l’àmbit sanitari, penseu que tenen el seu espai a la nostra societat?

Antonia: Hi ha diversos mites sobre el Parkinson, un dels quals seria que tots aquells que pateixen la malaltia, tremolen; i encara que els tremolors de les extremitats en siguin els símptomes més visibles, no tots els pacients amb Parkinson tenen tremolor. Hi ha altres símptomes, com la rigidesa muscular, la lentitud de moviments i l’alteració de la postura, que a vegades poden afectar molt més la qualitat de vida de cada pacient. A més, s’obvien els símptomes no motors com la depressió, l’alteració del son REM i el restrenyiment. Per aquest motiu, hem de treballar per visibilitzar aquesta malaltia. També es necessiten molts més recursos perquè els pacients puguin accedir a teràpies no farmacològiques com la fisioteràpia, la teràpia ocupacional o l’estimulació cognitiva. Actualment, no totes aquestes teràpies són de fàcil accés a través de la seguretat social, i en molts casos les han de pagar el mateix pacient o la seva família.

Berta: La nostra societat està molt confosa amb el tema de la demència. Igualen Parkinson i Alzheimer perquè tots dos són processos neurodegeneratius, però no són la mateixa cosa. Hi ha molta gent que pateix Parkinson i, en canvi, aquesta malaltia no es coneix tant com l’Alzheimer.

Segons la Societat Espanyola de Neurologia, l’any 2050 el nombre d’afectats per aquesta malaltia es triplicarà. Estem preparats per a aquesta realitat?

Berta: La incidència del Parkinson no ha canviat en termes globals, però la seva prevalença ha augmentat perquè l’esperança de vida de les persones és cada vegada més alta. Aquesta malaltia acostuma a aparèixer sobre els 60 o els 65 anys (encara que no és estrany que comenci a edats més primerenques o més avançades), i l’esperança de vida és llarga (cada vegada més amb els tractaments actuals). Per aquest motiu, hi ha molta gent de 80 anys o més que en pateix. Malgrat això, crec que la societat està preparada per assumir aquestes xifres.

Antonia: Des del meu punt de vista, faltaria tenir moltes més infermeres especialitzades en aquesta malaltia, amb l’objectiu de poder donar una millor qualitat assistencial tant als malalts com als seus cuidadors.

Quina formació necessiten les infermeres per intervenir-hi millor?

Berta: Al meu entendre, és evident que es necessiten infermers i infermeres dedicats a la neurologia, perquè, amb ells, l’assistència als pacients millora en qualitat. En el cas concret de l’especialització d’Infermeria Neurològica de la UOC, tenim 12 crèdits de docència, i per això no abraça tota la neurologia. Hem optat per uns àmbits principals: aspectes bàsics neurològics (anatomia, fisiologia, cures generals), trastorns del moviment, ictus, demències, esclerosi múltiple i nutrició. La idea és ampliar la docència més endavant a altres camps neurològics, com ara les cefalees, l’epilèpsia i les malalties neuromusculars.

Antonia: Hem creat l’especialització d’Infermeria Neurològica basant-nos en la idea que el personal d’infermeria hauria de tenir coneixements bàsics de les patologies neurològiques més prevalents. En aquesta especialització, a part de tenir una assignatura que aprofundeix concretament en les cures d’infermeria, també s’hi poden trobar altres assignatures que ajudaran els estudiants a adquirir coneixements bàsics sobre les patologies mateixes i els seus tractaments, i sobre tots els aspectes nutricionals que cal tenir en compte.

Quin és el perfil del professorat del títol d’especialització d’Infermeria Neurològica?

Berta: L’equip docent està format per quatre infermers especialistes en els seus camps, dos metges especialistes en neurologia i una nutricionista. En destacaria que són persones que treballen en el dia a dia amb pacients afectats de les malalties que imparteixen, i per això dominen la pràctica de la teoria que expliquen. Un exemple seríem l’Antonia, infermera, i jo mateixa, neuròloga: un tàndem professional molt important per a l’assistència de moltes malalties neurològiques.

Quines sortides professionals ofereix l’especialització d’Infermeria Neurològica?

Berta: Cal destacar que cada vegada és més important estar especialitzat per millorar el tracte i el maneig dels pacients. Abans d’endegar aquest curs, vam estar mirant què oferien altres universitats. Els estudis d’infermeria a penes tenen especialització oficial —en salut mental i obstetrícia, per exemple— i hi ha poca oferta pròpia en altres centres privats. Hi ha, sobretot, cursos de nutrició o rehabilitació, o d’esclerosi múltiple, perquè aquesta patologia està en auge.

Antonia: Aquest és el motiu pel qual el nostre objectiu ha estat donar un pes específic a la formació en infermeria neurològica. La nostra proposta és oferir formació sobre les patologies més prevalents en la neurologia, com ja hem comentat: demències, trastorns de moviment, ictus, esclerosi múltiple… Cursar aquesta especialització ajudarà els professionals a adquirir una concepció més àmplia del que és la infermeria neurològica. També pot ajudar a accedir a formar part d’equips que treballen en unitats especialitzades, com ara unitats d’ictus, de trastorns de moviment o d’esclerosi múltiple. La formació no és mai en va, així que esperem fer més cursos d’especialització en ciències de la salut, com ara en malalties metabòliques, i donar visibilitat a les cures d’infermeria en l’atenció a la diabetis, la hipertensió, l’osteoporosi, etc.

És fàcil fer aquest treball d’equip de personal mèdic i d’infermeria, que, segons la vostra pròpia experiència, és clau?

Antonia: El treball en equip en l’àmbit sanitari permet treballar de manera coordinada per assolir un objectiu comú: aconseguir la salut i el benestar del pacient. El personal d’infermeria ha de donar respostes a les necessitats dels pacients, totes basades en bones pràctiques contrastades i d’acord amb l’evidència científica existent; a part de ser, en molts casos, pont —o nexe d’unió— entre el metge i el pacient. La missió principal de l’equip d’infermeria és cuidar el pacient. Es tracta de les persones que estan pendents constantment i de les cures necessàries que necessita un malalt en el seu dia a dia, encara que també s’encarreguen del suport i l’atenció a les famílies de les persones malaltes.

Heu comentat que tenim una imatge distorsionada del Parkinson. Aprofitant la celebració del dia mundial de la malaltia, teniu algun missatge per als cuidadors i els familiars?

Antonia: Confiança i sinceritat. Tant el pacient com el cuidador haurien de tenir confiança en l’equip que està tractant el pacient. I, al mateix temps, han de ser sincers quan van a la consulta mèdica i explicar els problemes del dia a dia, perquè tant el neuròleg com el personal d’infermeria els proporcionin el tractament i les pautes més adequades, individualitzades per a cadascun.

Berta: Aconsellaria donar espai i temps a les persones amb Parkinson. La seva ment reacciona lentament i, per això, amb freqüència els trepitgen les paraules, els llancen preguntes abans no han acabat la resposta anterior… És a dir, se’ls “roba” l’espai. Penso que els malalts agrairan més que els permetem aquest temps suficient perquè plasmin en paraules el que estan pensant que no pas que els acabem cada frase o parlem per ells.

(Visited 7 times, 1 visits today)
Autor / Autora
Comentaris
Deixa un comentari